Lipedema World Alliance Delphi Consensus-pohjainen kannanotto lipedeman määrittelystä ja hoidosta: tulokset vuoden 2023 lipedeman maailmankongressista Potsdamissa

• Philipp Kruppa, 
• Rachelle Crescenzi, 
• Gabriele Faerber, 
• Isabel Forner-Cordero, 
• Manuel Cornely, 
• Ramin Shayan, 
• Tara Karnezis, 
• Jose Luis Simarro, 
• Paula Frederichi de Souza, 
• Karen Louise Herbst, 
• Mojtaba Ghods & 
• Sandro Michelini 

Tiivistelmä

Lipedema esiintyy pääasiassa naisilla ja sille on ominaista epänormaali rasvakudoksen jakautuminen, johon liittyy kipua tai epämukavuutta vaurioituneilla alueilla. Kasvavasta tietoisuudesta huolimatta epäjohdonmukaiset diagnostiset kriteerit ja hoitomenetelmät vaikeuttavat lääketieteellistä hoitoa ja tutkimusta. Tämä monivaiheinen Delphi-tutkimus tehtiin vastaamaan kansainvälisesti hyväksytyn konsensuksen tarpeeseen taudin perustavanlaatuisista osa-alueista. Verkkokyselyjen ja kasvokkain tapahtuvien keskustelujen kautta 19 maan asiantuntijat arvioivat 62 alkuperäistä lausuntoa, jotka koskivat (1) selkeyttä, (2) hyväksyntää, (3) suositusta sisällyttämisestä, (4) todisteiden vahvuutta ja (5) sitä, oliko lisänäyttöä tarpeen. Lopulta 59 väitettä saavutti yksimielisyyden kahdeksalla osa-alueella, jotka kattavat lipedeman määritelmän ja hallinnan. Tulokset tarjoavat viitekehyksen, joka ohjaa kansainvälisesti sovellettavia suosituksia lipedemaa sairastaville potilaille, jotka voivat parantaa hoitotuloksia maailmanlaajuisesti. Rajallinen näyttö useilla alueilla korostaa lisätutkimuksen, datan raportoinnin standardoinnin ja kansainvälisen yhteistyön merkitystä terveydenhuollon ammattilaisten, tutkijoiden ja potilasaktivistien kesken, jotta naisten terveyseroja voidaan tehokkaasti ratkaista.

Johdanto

Lipedema kuvattiin ensimmäisen kerran 1940-luvulla Mayo Clinicin tohtorit Allen ja Hines toimesta, jotka tunnistivat sen kliiniseksi oireyhtymäksi, jolle on ominaista epänormaali ja symmetrinen rasvan kertyminen naisten alaraajoissa, usein fyysinen kipu, jalkojen suojaava ortostaattinen turvotus ja psykologinen ahdistus¹. Vuosikymmenten ajan lipedemaa ei laajasti tunnistettu, ja se sekoitettiin usein lihavuuteen tai lymfaödeemaan, mikä johti virheelliseen diagnoosiin ja riittämättömään hoitoon². Riippuen terveydenhuollon ammattilaisten ja palveluiden saatavuudesta eri terveydenhuoltojärjestelmissä, lipedema on edelleen alidiagnosoitu, ja lääketieteellisessä yhteisössä on edelleen rajallista ymmärrystä. Viime vuosina tietoisuus lipedeemasta erillisenä kliinisenä ilmiönä on kuitenkin kasvanut. Tämä parantunut taudin tunnistaminen on johtunut potilaiden puolestapuhumisen, tutkimuksen ja kliinisen kiinnostuksen yhdistelmästä, mikä on johtanut kansallisten ohjeiden ja konsensusasiakirjojen kehittämiseen diagnoosin ja hoidon parantamiseksi^{3,4,5,6,7,8,9,10}. Näistä edistysaskeleista huolimatta diagnostisten kriteerien ja hoitomenetelmien vaihtelu jatkuu. Standardoitujen diagnostisten kriteerien puute ei ainoastaan estä varhaista havaitsemista, vaan myös vaikeuttaa tutkimustyötä ja näyttöön perustuvien hoitojen kehittämistä¹¹. Siksi on kiireellinen tarve yhtenäiselle, kansainvälisesti hyväksytylle yhteisymmärrykselle tautiyksikön perustavanlaatuisista osa-alueista ja hoitomenetelmistä lipedemapotilaiden hoidossa.

Tämä monivaiheinen Delphi-konsensustutkimus tehtiin vastaamaan lipedeeman standardoidun määritelmän ja hoitomenetelmien tarpeeseen. Hyödyntämällä kliinikoiden, tutkijoiden ja potilasedustajien yhteistä asiantuntemusta ympäri maailmaa 59 lausuntoa suositeltiin lopulta mukaan otettavaksi ja saavutettiin yksimielisyys kahdeksalla alueella: 36 saavutti 90–100 % yksimielisyyden, 17 80–90 % ja 6 70 % yksimielisyyden. Tämän kantapaperin tavoitteena on edistää yhteisymmärrystä standardoidusta, maailmanlaajuisesti merkityksellisestä lipedeeman määritelmästä sekä määritellä periaatteita sen näyttöön perustuvalle hoidolle, yhdistäen sekä empiiristä dataa että asiantuntijoiden kliinistä näkemystä. Lisäksi, jos todisteet osoittautuivat riittämättömiksi, tarvitaan lisätutkimuksia lipedemaa sairastavien elämän parantamiseksi.

Tulokset

Delphi-prosessin kokonaistulokset

Kolmen verkossa käydyn Delphi-kierroksen jälkeen 59 lausuntoa lipedeeman määrittelystä ja hoidosta saavutti yksimielisyyden ennalta määritellyn 70 prosentin yhteisymmärryksen mukaisesti kriteerien (ii) ja (iii) osalta. Kolmekymmentäkuusi väitettä saavutti 90–100 % yksimielisyyden, seitsemäntoista väitettä 80–90 % ja kuusi lausetta 70 % yksimielisyyttä (Taulukko 1).

https://www.nature.com/articles/s41467-025-68232-z

Delphin lopullisessa arviointikierroksessa 3 osallistui 71 LWA:n 103 perustajajäsenestä (34 naista, 37 miestä), edustaen 19 maata viidellä mantereella (Taulukko 2). Suurin osa vastaajista kertoi omaavansa laajaa kokemusta lipedemaa sairastavien potilaiden kanssa työskentelystä (Taulukko 3). Osallistujien ammatilliset taustat olivat monipuoliset, kattaen lääketieteellisen hallinnan, konservatiivisen ja kirurgisen hoidon tarjoajat sekä tutkijat ja potilaiden puolestapuhujat (Taulukko 4). Potilasasianajajia seitsemästä maasta osallistui, joista suurin osa (kymmenen kahdestatoista) oli kotoisin Euroopan maista.

https://www.nature.com/articles/s41467-025-68232-

https://www.nature.com/articles/s41467-025-68232-z

https://www.nature.com/articles/s41467-025-68232-z

Alue 1: Määritelmä ja johtavat oireet

Väite 1:

”Lipedema on krooninen sairaus”

Lausunnon selkeys 100,0 %

Sopimuksen taso 94,4 %

Osallisuusprosentti 93,0 %

Todisteiden vahvuus 72,9 %

Lisätodisteita tarvitaan 28,2 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

’Kroonisen’ sairauden määritelmä vaihtelee, mutta kattaa tyypillisesti tilat, joilla (1) on monimutkainen etiologia, (2) ne kestävät kolme kuukautta tai pidempään, (3) vaativat jatkuvaa lääketieteellistä hoitoa ja (4) voivat liittyä toiminnalliseen heikentymiseen tai vaikuttaa merkittävästi päivittäisiin toimintoihin¹². Lipedemaa sairastavat potilaat raportoivat tyypillisesti pitkistä tautijaksoista ja oireista, jotka kestävät vuosia ennen diagnoosia tai asianmukaisten hoitotoimenpiteiden aloittamista^{9,10,13,14,15,16}. Kuitenkin systemaattisia pitkittäistutkimuksia taudin kroonisuudesta ei ole vielä saatavilla.

Väite 2:

”Hoitamaton lipedema ilmenee tyypillisesti symmetrisenä, molemminpuolisena ihonalaisen rasvakudoksen suurenemisena raajoissa, johon liittyy kipua ja/tai epämukavuutta”.

Lausunnon selkeys 90,0 %

Sopimuksen taso 88,6 %

Osallisuusprosentti 91,3 %

Todisteiden vahvuus 76,8 %

Lisätodisteita tarvitaan 33,8 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Lipedeeman tyypillinen ilmeneminen symmetrisenä ja kaksipuolisena ihonalaisen rasvakudoksen (SAT) laajentumisena raajoissa on hyvin dokumentoitu kliinisessä kirjallisuudessa^1,17,18. Olemassa oleva kirjallisuus kuvaa johdonmukaisesti SAT:n ainutlaatuista jakautumista pääasiassa jaloissa, tyypillisesti jalkojen varassa¹, ja myötävaikuttaa tyypilliseen ”pylväsmäiseen” ulkonäköön. On kuitenkin tärkeää huomata, että kliinisessä ilmenemismuodossa esiintyy vaihtelua, ja että jotkut potilaat voivat osoittaa epäsymmetriaa taudin edetessä tai samanaikaisten sairauksien läsnä ollessa ^16,19.

Kipu lipedeemassa on yleinen ja usein lamaannuttava oire, joka vaikuttaa merkittävästi potilaiden elämänlaatuun. Kivun esiintyminen vaihtelee suuresti yksilöittäin, lievästä epämukavuudesta vakavaan, krooniseen kipuun. Se ilmenee tyypillisesti tylsänä, kipeänä tunteena vaurioituneilla alueilla, joita pahentaa pitkäaikainen seisominen tai kävely. Lisäksi potilaat voivat kokea kosketusarkuutta ja lisääntynyttä herkkyyttä vaurioituneilla alueilla^{20,21,22,23,24,25}. Lisää tutkimusta lipedeeman kivun ja epämukavuuden luonteesta tarvitaan tukemaan taudin diagnosointia ja mahdollisia toimenpiteitä.

Väite 3:

”Lipedemaa luonnehtii alaraajojen ihonalaisen rasvakudoksen suhteettoman suuri laajeneminen verrattuna vartalon rasvakudokseen”.

Lausunnon selkeys 91,0 %

Sopimuksen taso 89,6 %

Osallisuusprosentti 89,6 %

Todisteiden vahvuus 71,9 %

Lisätodisteita tarvitaan 37,9 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Samanaikaisten sairauksien puuttuessa tunnusomainen lipedeemin fenotyyppi tunnetaan sen tunnusomaisesta piirteestä, jossa rasvan kertyminen raajojen SAT-kohdassa verrattuna vartalon rasvan kertymiseen. Kuvantamistutkimukset ovat johdonmukaisesti osoittaneet lisääntynyttä rasvan kertymistä jaloissa, mikä tukee epäsuhteettoman suurta rasvakudoksen kasvua^{26,27,28,29,30,31,32}. Kuitenkin anatomisten alueiden epäjohdonmukainen terminologia kirjallisuudessa vaatii selvennystä, jotta lipedeemasta kärsiviä alueita voidaan käsitellä selkeämmin. Tässä yhteydessä raajoihin kuuluvat olkakehä (Cingulum membri superioris) sekä vapaat yläraajat (Pars libera membri superioris) ja lantion vyö (Cingulum membri inferioris) sekä vapaat alaraajat (Pars libera membri inferioris). Tässä yhteydessä vartalo tai vartalo viittaa kehon keskiosaan, mukaan lukien pään ja kaulan alueet, rintakehä, vatsa ja lantio ^33,34.

Väite 4:

”Lipedeema voi tarkoittaa liiallista rasvakudoksen kertymistä yläraajoihin symmetrisessä ja molemminpuolisessa jakautumisessa”.

Lausunnon selkeys 94,1 %

Sopimuksen taso 94,0 %

Osallisuusprosentti 89,4 %

Todisteiden vahvuus 67,6 %

Lisätodisteita tarvitaan 28,4 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Yläraajojen osallisuutta (kuten lausunnon 3 ”asiantuntijapaneelin kommentissa” määriteltiin) lipedeemassa on havaittu sekä taudin varhaisissa että edenneissä vaiheissa. Tutkimuksissa raportoidaan vaihtelevia prosenttiosuudet lipedemaa sairastavista potilaista, joilla on käsivarren osallisuus, 30 %:sta 80 %:iin^13,16,19,35.

Väite 5:

”Lipedema säästää tyypillisesti kädet ja jalat ylimääräiseltä rasvakertymältä”.

Lausunnon selkeys 97,0 %

Sopimuksen taso 90,9 %

Osallisuusprosentti 92,5 %

Todisteiden vahvuus 73,5 %

Lisätodisteita tarvitaan 30,8 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Allenin ja Hinesin alkuperäisen julkaisun mukaan lipeturma-rasvakudoksen kertyminen ”yleensä ei koske jalkoja”¹. Viimeaikaiset julkaisut, jotka määrittelevät lipeturman diagnostiset kriteerit, vahvistavat tämän myös käsivarsille ja kuvaavat usein normaalin ja poikkeavan kudoksen (”kalvosin”) erottamista nilkassa tai ranteessa^{4,5,6,8,9,10,35}. Vaikka potilaskertomukset eivät kuitenkaan ole lopullisia todisteita, ne viittaavat siihen, että lipedeemaan liittyvät oireet voivat ilmetä käsissä ja jaloissa taudin edetessä tai samanaikaisten sairauksien läsnä ollessa ^16,19.

Väite 6:

”Fyysinen herkkyys paineelle ja/tai venymiselle havaitaan esimerkiksi tunnustuksella, ja potilaat raportoivat sen pääasiassa kipuna”.

Lausunnon selkeys 98,5 %

Sopimuksen taso 97,0 %

Osallisuusprosentti 98,5 %

Todisteiden vahvuus 58,2 %

Lisätodisteita tarvitaan 40,3 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Kansainvälisen kivuntutkimusyhdistyksen (ISAP) mukaan kipu määritellään epämiellyttäväksi aisti- ja emotionaaliseksi kokemukseksi, joka liittyy tai muistuttaa todellista tai mahdollista kudosvauriota³⁶. Kipu, joka johtuu yleensä harmittomista ärsykkeistä (kuten paineesta, palpaatiosta tai venyttelystä lipedemasta kärsivälle kudokselle) on lipedeman keskeinen oire, joka esiintyy sekä pinnallisesti että ihonalaisesti, pääasiassa jaloissa tai käsissä. Merkityksestään huolimatta kirjallisuudesta puuttuu riittävä tutkimus ja karakterisointi lipedeemaan liittyvästä kivusta, mikä tekee siitä monimutkaisen ja haastavan määritellä^23,25,37. Kivun tarkka patogeneesi lipedeemassa on epävarma, ja ehdotettuina mekanismeina ovat sentraalinen herkkyys, nosiseptiivinen kipu ja autonominen ääreishermoston neuropatia ^20,21.

Väite 7:

”Lipedeemasta johtuva lisääntynyt herkkyys ja kipu näyttävät rajoittuvan kehon alueisiin, joissa lipedeemaan liittyvä tilavuus kasvaa”.

Lausunnon selkeys 92,6 %

Sopimuksen taso 85,3 %

Osallisuusprosentti 83,6 %

Todisteiden vahvuus 55,2 %

Lisätodisteita tarvitaan 39,4 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Lipedeeman kliiniset oireet ilmenevät tyypillisesti alueilla, joita SAT:n laajentuminen koskettaa^25,37,38,39. Kuten lauseissa 2 − 5 on esitetty, tämä ilmentymä rajoittuu tyypillisesti raajoihin, käsiä ja jalkoja lukuun ottamatta. Vaikka potilasraportit eivät kuitenkaan muodosta lopullista näyttöä, ne viittaavat siihen, että lipedeemaan liittyviä oireita voi esiintyä myös muilla kehon alueilla taudin edetessä tai samanaikaisten sairauksien läsnä ollessa¹⁶.

Lausunto 8:

”Potilaat raportoivat usein turvotusta tai raskautta vaurioituneilla alueilla”.

Lausunnon selkeys 92,6 %

Sopimuksen taso 89,7 %

Osallisuusprosentti 88,2 %

Todisteiden vahvuus 54,4 %

Lisätodisteita tarvitaan 36,8 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Lipedeemaa sairastavat potilaat kuvailevat usein sairastuneet alueet turvotuksen tai painon tunteen aiheuttamiseksi⁴⁰. Näiden oireiden esiintyvyystiedot ovat rajallisia.¹⁶.

Väite 9:

”Pitting ei yleensä esiinny lipedeemasta kärsineissä kudoksissa”.

Lausunnon selkeys 91,2 %

Sopimuksen taso 89,7 %

Osallisuusprosentti 86,8 %

Todisteiden vahvuus 50,0 %

Lisätodisteita tarvitaan 44,1 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Olemassa oleva kliininen näyttö tukee väitettä, että samanaikaisten sairauksien puuttuessa pitting edema on yleensä poissa lipedeemasta kärsineestä kudoksesta. Tässä suhteessa lipedeema eroaa merkittävästi lymfedeemasta⁴¹. Kuten muuallakin väestössä, jotkut lipedeemaa sairastavat voivat esiintyä lymfedeemassa, mutta ei tiedetä, edustaako tämä sekundaarinen tila primaarista vai sekundaarista lymfedeemaa. Joka tapauksessa lipedeeman aiheuttavaa roolia ei ole vielä vahvistettu.

Lausunto 10:

”Lipedemaa sairastavat potilaat saavat usein helppoja mustelmia vaurioituneilla alueilla”.

Lausunnon selkeys 95,5 %

Sopimuksen taso 94,0 %

Osallisuusprosentti 92,5 %

Todisteiden vahvuus 58,2 %

Lisätodisteita tarvitaan 35,8 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Usein raportoitu oire lipedemaa sairastavilla potilailla on taipumus mustelmiin ilman muistikuvaa aiemmasta traumasta vaurioituneilla alueilla, ilman verenvuotoa muista kohdista ja ilman systeemisiä sairauksia, jotka johtavat mustelmiin. Ilmaantuvuustietojen saatavuus on rajallista, ja jopa 90,6 % potilaista raportoi helppoja mustelmia.^16,40,42,43. On kuitenkin tärkeää huomata, että helppo mustelma ei ole patognomonista lipedeemalle ja voi aiheuttaa erilaisia etiologioita.

Lausunto 11:

”Stimmerin testi on yleensä negatiivinen lipedemassa”.

Lausunnon selkeys 93,9 %

Sopimuksen taso 95,5 %

Osallisuusprosentti 95,4 %

Todisteiden vahvuus 71,6 %

Lisätodisteita tarvitaan 22,7 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Kaposi-Stemmerin merkki, kliininen indikaattori imusuonturvotuksesta, jolle on ominaista kyvyttömyys nipistää ihopoimua toisen varpaan tai toisen sormen tyvestä ^44,45, katsotaan tyypillisesti negatiiviseksi lipedeemassa⁴⁶. Jos lipedeman lisäksi on lymfostasi, merkki voi olla positiivinen.

Alue 2: Patofysiologia

Väite 12:

”Lipedema on sairaus, jossa esiintyy ihon alla oleva rasvakudos”.

Lausunnon selkeys 92,4 %

Sopimuksen taso 94,0 %

Osallisuusprosentti 90,9 %

Todisteiden vahvuus 78,8 %

Lisätodisteita tarvitaan 19,4 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Rasvakudos, joka tunnetaan yleisesti nimellä rasva, on sidekudostyyppi, joka koostuu lipideillä täytetyistä soluista (adiposyyteistä) ja joita ympäröi kollageenikuitujen, verisuonien, fibroblastien ja immuunisolujen matriisi⁴⁷. Lipedeeman on raportoitu vaikuttavan SAT:n osiin^{32,38,39,48,49,50,51,52,53,54,55,56}.

Lausunto 13:

”Lukuisat löydökset viittaavat siihen, että tulehdus voi edistää lipedeeman patogeneesiä”.

Lausunnon selkeys 95,2 %

Sopimuksen taso 87,7 %

Osallisuusprosentti 83,1 %

Todisteiden vahvuus 49,2 %

Lisätodisteita tarvitaan 60,9 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Tutkimukset ovat ehdottaneet, että tulehdusprosessit voivat vaikuttaa lipedeeman kehittymiseen ja etenemiseen^{39,48,49,51,53,54,56,57}. On kuitenkin tärkeää huomioida, että tulehduksen tarkka luonne ja laajuus²⁵ lipedeema on edelleen aktiivisen tutkimuksen kohteena, eikä mekaanisia perusteita ole täysin selvitetty. Erityisesti on epäselvää, onko havaittu kudostulehdus lipedeman syy vai seuraus.

Väite 14:

”Lukuisat havainnot viittaavat siihen, että hormonaaliset tekijät voivat vaikuttaa lipedeeman patogeneesiin”.

Lausunnon selkeys 96,8 %

Sopimuksen taso 96,9 %

Osallisuusprosentti 92,1 %

Todisteiden vahvuus 58,1 %

Lisätodisteita tarvitaan 56,3 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Hormonaalisten tekijöiden katsotaan vaikuttavan lipedeeman patogeneesin säätelyyn^58,59,60 koska lipeturmaoireiden raportoidaan pahenevan hormonaalisten muutosten aikana¹⁶. On kuitenkin tärkeää korostaa, että tarkkoja patofysiologisia mekanismeja, jotka yhdistävät hormonaaliset tekijät lipedeemaan lopullisesti, ei ole vielä täysin selvitetty.^58,61,62.

Väite 15:

”Useat havainnot viittaavat siihen, että solunulkoinen nestemäärä saattaa olla kohonnut lipedeemasta kärsineissä kudoksissa verrattuna BMI-yhteensopiviin ei-infektoituihin kontrolliryhmiin”.

Lausunnon selkeys 87,1 %

Sopimuksen taso 76,2 %

Osallisuusprosentti 72,6 %

Todisteiden vahvuus 46,8 %

Lisätodisteita tarvitaan 66,1 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Histologinen analyysi⁶³, bioimpedanssispektroskopia ^64,65, in vivo MRI-kuvantaminen ^27,66, sekä lähi-infrapunafluoresoiva imusumuvantaminen⁶⁷ viittaavat siihen, että lipeödeemi saattaa olla tunnusomaista ylimääräisen solunulkoisen nesteen (ECF) kertymisenä, mikä voi johtua vaurioituneista hiussuonista tai toimintahäiriöisistä imusuonista. Huomionarvoista on, että kliininen havainto ei yleensä osoita näkyvää turvotusta lipedeemaa sairastavilla henkilöillä. On esitetty hypoteesi, jonka mukaan turvotuksen puuttuminen, vaikka ECF:n määrä on kohonnut, saattaa johtua glykosaminoglykaanien ja proteoglykaanien lisääntymisestä, jotka sitoutuvat lisääntyneeseen ECF:ään⁸.

Alue 3: Epidemiologia

Lausunto 16:

”Lipedema vaikuttaa pääasiassa biologisiin naisiin. Biologisilla uroksilla esiintyminen näyttää olevan mahdollista, mutta harvinaista”.

Lausunnon selkeys 96,7 %

Sopimuksen taso 88,7 %

Osallisuusprosentti 88,9 %

Todisteiden vahvuus 69,8 %

Lisätodisteita tarvitaan 33,9 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Vallitseva käsitys on, että lipedema ilmenee pääasiassa biologisilla naarailla. Rajoitetut tapausraportit viittaavat lipedeeman esiintymiseen biologisilla miehillä, ja tapaukset liittyvät usein hormonaalisiin poikkeavuuksiin^{68,69,70,71,72}. Lisätutkimuksia tarvitaan, jotta voidaan selvittää tämän epätasa-arvon taustalla olevia tekijöitä.

Lausunto 17:

”Hormonaaliset muutokset voivat laukaista tai pahentaa lipedeman oireita”.

Lausunnon selkeys 100,0 %

Sopimuksen taso 98,4 %

Osallisuusprosentti 98,4 %

Todisteiden vahvuus: 63,9 %

Lisätodisteita tarvitaan 36,5 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Vaiheet, joille on ominaista hormonaalinen vaihtelu, kuten murrosikä, raskaus tai vaihdevuodet, liittyvät usein ajallisesti lipedeemaoireiden puhkeamiseen tai pahenemiseen ^16,73. Hormonaalisten muutosten syy-seuraussuhde ja niiden vaikutus lipedeemaoireisiin ^58,59, mukaan lukien muiden hormonaalisten ärsykkeiden (kuten hormonikorvaushoidon, ehkäisyn jne.) vaikutus, on edelleen epävarma¹⁵. Siksi tarvitaan kattavampaa tutkimusta, mukaan lukien pitkittäistutkimukset ja taustalla olevien biologisten mekanismien tutkimukset, jotta voidaan ymmärtää paremmin hormonaalisten muutosten ja lipedeeman välistä suhdetta.

Lausunto 18:

”Lipedema on joissain tapauksissa perinnöllistä.”

Lausunnon selkeys 96,8 %

Sopimuksen taso 88,7 %

Osallisuusprosentti 88,9 %

Todisteiden vahvuus: 63,9 %

Lisätodisteita tarvitaan 47,5 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Usein havaittu positiivinen perhehistoria, jonka esiintyvyys vaihtelee 30 %:sta 90 %:iin^{13,42,73,74,75,76}, viittaa lipedeeman perinnöllisyyteen. Lipedemapotilaiden perheryhmien tarkastelu on ehdottanut X-linkitettyä dominoivaa periytymismallia tai todennäköisemmin autosomaalista dominoivaa periytymistä, jossa sukupuolirajoitus on yksi dominoiva geeni⁷⁷. Lisäksi muut tutkimukset ovat esittäneet oligogeenisen periytymismallin, mikä viittaa useiden geenivarianttien osallistumiseen lipedeeman fenotyyppiseen ilmenemiseen^{78,79,80,81,82,83,84}. On mahdollista, että lipedema voi ilmetä joko ensisijaisena tyyppinä tai osana syndroomista perinnöllistä tilaa⁷⁹.

Lausunto 19:

”Lipedeeman esiintyvyys aikuisten naisten keskuudessa on edelleen tuntematon. Arviot vaihtelevat alle 1 %:sta jopa 12 %:iin.”

Lausunnon selkeys 96,8 %

Sopimuksen taso 79,0 %

Osallisuusprosentti 83,9 %

Todisteiden vahvuus 37,1 %

Lisätodisteita tarvitaan 66,1 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Lipedeeman esiintyvyyden tarkka määrittäminen on merkittävä haaste diagnostisten kriteerien epäjohdonmukaisuuden, terveydenhuollon ammattilaisten ja potilaiden rajallisesta tietoisuudesta, tutkimuspopulaatioiden vaihteluista (olivatpa ne sitten yleisväestöstä tai erikoistuneista laitoksista), maantieteellisten erojen ja erilaisten metodologisten lähestymistapojen vuoksi. Nykyiset arviot aikuisten naisten keskuudessa korostavat huomattavaa vaihtelua raportoituissa luvuissa^{18,73,76,77,85,86,87,88,89,90,91}.

Alue 4: Samanaikaiset sairaudet ja samanaikaiset sairaudet

Väite 20:

”Lihavuus on usein havaittu samanaikainen sairaus lipedemaa sairastavilla potilailla”.

Lausunnon selkeys 98,4 %

Sopimuksen taso 87,3 %

Osallisuusprosentti 92,1 %

Todisteiden vahvuus 62,9 %

Lisätodisteita tarvitaan 44,4 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Lipedema diagnosoidaan usein väärin tai esiintyy rinnakkain lihavuuden kanssa, mikä asettaa haasteita tarkalle erottelulle. Tutkimukset osoittavat johdonmukaisesti lihavuuden yleisyyden lipedemaa sairastavien keskuudessa verrattuna yleiseen väestöön, BMI:n perusteella^{13,40,77,92,93,94}. BMI ei kuitenkaan ole ihanteellinen mittari lihavuuden arviointiin lipedemaa sairastavilla potilailla, koska rasvaturvotuksella on epäsuhtainen kehon toimintatapa⁹⁵, joka voi edistää erilaisia kliinisiä arvioita ja olemassa olevan kirjallisuuden tulkintoja. Kuitenkin, kun molemmat sairaudet esiintyvät rinnakkain, kummallekin on tarjottava sopiva hoito erillisenä sairautena. Lisäksi on tärkeää tunnistaa, että lihavuuden esiintyminen lipedemaa sairastavilla potilailla voi pahentaa oireita ja vaikeuttaa hoitostrategioita. Vaikka lipedeeman ja lihavuuden tarkka suhde vaatii lisätutkimusta, tämän usein esiintyvän samanaikaisuuden tunnistaminen on ratkaisevan tärkeää kokonaisvaltaisten ja potilaslähtöisten hoitomenetelmien ohjaamiseksi.

Väite 21:

”Lipedema ei ole lihavuuteen liittyvä samanaikainen sairaus”.

Lausunnon selkeys 98,4 %

Sopimuksen taso 92,1 %

Osallisuusprosentti 91,8 %

Todisteiden vahvuus 69,4 %

Lisätodisteita tarvitaan 32,8 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Historiallisesti lipedeemaa on usein pidetty yksinkertaisena lihavuuden seurauksena. Useat tutkimukset ovat osoittaneet, että lipedema on erillinen lihavuudesta ja sitä tulisi pitää erillisenä kokonaisuutena tarkan diagnoosin ja räätälöityjen hoitojen mahdollistamiseksi^20,96,97,98. Lipeödeeman rasvakudoksella on erottuvia morfologisia, molekyyli- ja aineenvaihduntaominaisuuksia verrattuna lihavuustyyppiseen rasvakudokseen ^32,99. Toisin sanoen lipeödeema ei ole muuttumaton samanaikainen sairaus lihavuuden kanssa; päinvastoin, se saattaa osua yhteen lihavuuden kanssa¹⁰⁰.

Väite 22:

”Kehon painoindeksillä (BMI) on rajallinen arvo lipedeeman ja lihavuuden erottamisessa. Siksi on suositeltavaa käyttää vyötärö-pituussuhdetta (WHtR) lihavuuden poissulkemiseksi tai arvioimiseksi.”

Lausunnon selkeys 95,2 %

Sopimuksen taso 77,4 %

Osallisuusprosentti 77,0 %

Todisteiden vahvuus 64,5 %

Lisätodisteita tarvitaan 41,0 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Painoindeksillä (BMI) lihavuuden kuvaamiseen on rajallinen arvo lipedemaa sairastavilla potilailla, koska se johtaa väärin korkeisiin arvoihin ylipainoisilla tai lievillä lihavilla rasvakudoksen lisääntymisen vuoksi raajoissa. Kuitenkin, kuten kaikilla kirurgian alueilla, BMI:llä voi olla positiivinen yhteys leikkauskomplikaatioiden määrään. Tarkempi arvio epäsuhteellisesta rasvan jakautumisesta ja aineenvaihdunnan terveydestä voidaan saavuttaa vyötärö-pituussuhteen (WHtR) avulla^{95,101,102,103}. On kuitenkin olennaista tunnustaa, että vaikka WHtR voi tarjota arvokkaita näkemyksiä, lisätutkimus ja konsensuskehitys ovat perusteltuja, jotta sen soveltamiselle voidaan asettaa standardoituja kriteerejä lipedeeman ja lihavuuden erottamiseksi eri väestöryhmissä^9,10 .

Väite 23:

”Tapauksissa, joissa lipeödeemä osuu yhteen lihavuuden kanssa, lipedeemaoireiden odotetaan jatkuvan bariatrisen leikkauksen jälkeen.”

Lausunnon selkeys 91,9 %

Sopimuksen taso 88,9 %

Osallisuusprosentti 87,1 %

Todisteiden vahvuus 58,7 %

Lisätodisteita tarvitaan 44,3 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Painonpudotus lipedemaa sairastavilla potilailla on raportoitu vähentävän jalkojen tilavuutta, parantavan elämänlaatua ja lievittävän oireita^92 104 105. Vastaavasti nykyiset tutkimukset osoittavat, että huolimatta merkittävästä painonpudotuksesta bariatrisen leikkauksen avulla, lipedeemaan liittyvät oireet usein jatkuvat^{92,100,106,107,108}. Tutkimukset viittaavat siihen, että lipedeeman erottuva patofysiologia saattaa vaikuttaa näiden oireiden jatkuvaan jatkumiseen. Lisäksi SAT:n tilavuuden väheneminen lipedeemasta kärsivissä raajoissa voi olla vähemmän selvästi verrattuna runkoon.

Lausunto 24:

”Lipedeemassa voi kehittyä samanaikainen lymfostasi”.

Lausunnon selkeys 90,3 %

Sopimuksen taso 88,7 %

Osallisuusprosentti 86,9 %

Todisteiden vahvuus 43,5 %

Lisätodisteita tarvitaan 52,5 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Raporttien mukaan imusuonenhoidon heikkeneminen, joka johtaa lymfostasiin tai lymfedeemaan, voi esiintyä samanaikaisesti missä tahansa lipedeeman vaiheessa, mikä vaikeuttaa kliinistä ilmettä. Useiden menetelmien käyttö lymfahäiriön arviointiin lipedeemassa on jatkuvaa, samoin kuin havaittujen erojen etiologia^{27,66,67,109,110}. Ilman lopullista näyttöä lipedeeman primaarisesta imusuonikeuden toimintahäiriöstä lymfostasi saattaa liittyä imusuonesteen tuotannon ja poistamisen epätasapainoon, mikä aiheuttaa kapasiteetin ylikuormituksen (suurivolyymin kuljetusvajaamielisyys, ”Marschin väite”)¹¹¹), koska lymfoskintografiset löydökset eivät liittyneet BMI:hen^110 112. Lisäksi lymfotaasi voi liittyä samanaikaiseen lihavuuteen tai liialliseen rasvakudoksen laajenemiseen.

Väite 25:

”Useat havainnot viittaavat siihen, että kilpirauhasen vajaatoiminnan esiintyvyys saattaa olla korkeampi lipedeemapotilailla kuin ei-lipedeemapotilailla, joilla BMI ja ikä ovat vastaavat”.

Lausunnon selkeys 93,5 %

Sopimuksen taso 73,3 %

Osallisuusprosentti 71,0 %

Todisteiden vahvuus 39,3 %

Lisätodisteita tarvitaan 71,0 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Viimeaikaiset julkaisut korostivat mahdollista yhteyttä lipedeeman ja kilpirauhasen vajaatoiminnan välillä^13,14,19,90. Osoitettu esiintyvyys, joka vaihtelee 19 %:sta 36 %:iin, ylittää sukupuolen, iän ja BMI:n (0,5–2,0 %) perusteella säädettyjen ryhmien esiintyvyyden¹¹³. Kuitenkin kausaalisen yhteyden laajuus tai onko kilpirauhasen vajaatoiminta pelkkä samanaikaisen lihavuuden epiilmiö, on edelleen epäselvää¹¹⁴.

Lausunto 26:

”Lipedema saattaa liittyä sidekudossairauksiin, kuten hyperliikkuvuusspektrin häiriöihin”.

Lausunnon selkeys 96,8 %

Sopimuksen taso 75,8 %

Osallisuusprosentti 72,6 %

Todisteiden vahvuus 37,7 %

Lisätodisteita tarvitaan 65,6 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Todisteet viittaavat siihen, että lipedeemaa sairastavat naiset osoittavat molemmissa ihoissa heikentyneitä kimmoisuuksia¹¹⁵ ja aortta¹¹⁶, yhdessä nivelen hyperliikkuvuuden kanssa^16 117 118 ja lihasheikkous¹¹⁹. On spekulaatioita lipedemauksen ja sidekudossairauksien, erityisesti hyperliikkuvuusspektrin häiriöiden (HSD), välisestä yhteydestä, vaikka varmaa taustalla olevaa mekanismia ei ole tunnistettu¹²⁰. Ottaen huomioon HSD:n epäjohdonmukaisuuden lipedemassa, on ehdotettu sen luokittelemista lipedeeman alatyypiksi (”rusticanus Moncorps-tyyppi”)¹¹⁵. Lisätutkimuksia tarvitaan, jotta lipedeeman ja HSD:n välinen yhteys voidaan vahvistaa.

Alue 5: Vaikutus elämänlaatuun ja oirekuormaan

Lausunto 27:

”Lipedema voi vaikuttaa negatiivisesti mielenterveyteen ja elämänlaatuun”.

Lausunnon selkeys 100,0 %

Sopimuksen taso 98,4 %

Osallisuusprosentti 98,4 %

Todisteiden vahvuus 70,5 %

Lisätodisteita tarvitaan 38,7 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Saatavilla oleva kirjallisuus korostaa johdonmukaisesti lipedemaan liittyvää merkittävää psykososiaalista taakkaa, korostaen sen haitallisia vaikutuksia mielenterveyteen ja yleiseen elämänlaatuun^{94,121,122,123}. Lipedeeman psykososiaaliset vaikutukset ovat moniulotteisia, ja niihin kuuluvat heikentynyt päivittäinen toimintakyky, sosiaalinen vetäytyminen ja kehonkuvan tyytymättömyys^124 125. Lisänäyttöä tarvitaan selventämään, miten elämänlaatu heikkenee laajemmilla terveydenhuollon aloilla ja monissa kulttuurisissa konteksteissa, sillä psykososiaalinen taakka pahenee riittämättömän tuen vuoksi sairastuneille henkilöille monissa terveydenhuoltojärjestelmissä.

Lausunto 28:

”Jos psykologinen vaikutus on olemassa, se voi johtua lipedeemaan liittyvistä oireista eikä niiden oireiden aiheuttaja.”

Lausunnon selkeys 93,4 %

Sopimuksen taso 90,2 %

Osallisuusprosentti 85,5 %

Todisteiden vahvuus 48,4 %

Lisätodisteita tarvitaan 53,2 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Psykologisten tekijöiden ja lipedeeman oireiden monimutkainen vuorovaikutus on herättänyt huomiota^123 126. Olemassa oleva kirjallisuus viittaa siihen, että lipedeemaa sairastavien kokema psykologinen taakka saattaa johtua sairauteen liittyvistä fyysisistä haasteista ja toiminnallisista rajoituksista. Toisaalta psykologinen ahdistus (esim. traumaattisten kokemusten jälkeen) voi mahdollisesti pahentaa oireita tai vaikuttaa selviytymiskeinoihin. Siksi psykologisten tekijöiden ja lipedeeman välinen suhde on monimutkainen ja vaatii huolellista harkintaa.

Lausunto 29:

”Lipedeeman missaaminen tai viivästynyt diagnoosi tai hoito vaikuttaa negatiivisesti potilaan oirekuormaan, mielenterveyteen ja yleiseen elämänlaatuun”.

Lausunnon selkeys 100,0 %

Sopimuksen taso 100,0 %

Osallisuusprosentti 100,0 %

Todisteiden vahvuus 67,7 %

Lisätodisteita tarvitaan 31,1 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Lipedema ei välttämättä etene johdonmukaisesti, mutta tietyt tekijät, kuten kokonaispainonnousu⁴² ja hormonaaliset muutokset (esim. raskauden aikana) voivat edistää pitkäaikaisia oireiden pahenemista. Taudin eteneminen, johon liittyy lisääntynyt kipu ja suhteeton rasvakudoksen kertyminen, sekä epäonnistuneet terapeuttiset toimenpiteet ja ruokavaliot, lisäävät masennuksen riskiä ja vaikuttavat merkittävästi elämänlaatuun^15,94,121. Siksi on suositeltavaa hakea varhaista diagnoosia ja toteuttaa oikea-aikaiset hoitotoimenpiteet¹²⁷.

Väite 30:

”Lipedeeman missaaminen tai viivästynyt diagnosointi tai hoito lisää potilaiden ja terveydenhuoltojärjestelmän kustannuksia”.

Lausunnon selkeys 100,0 %

Sopimuksen taso 93,3 %

Osallisuusprosentti 91,8 %

Todisteiden vahvuus 57,4 %

Lisätodisteita tarvitaan 49,2 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Viivästyneen diagnoosin ja epäoptimaalisen hoidon taloudellinen vaikutus lipedeemassa on monipuolinen huolenaihe, joka vaikuttaa sekä potilaisiin että laajempaan terveydenhuoltojärjestelmään. Tutkimukset viittaavat siihen, että monimutkainen luonne ja se, että tila usein jää huomiotta, johtavat diagnoosin viivästymiseen, mikä puolestaan johtaa pitkäaikaiseen hoitamattomien oireiden jaksoon¹⁵. Tämä viivästys voi johtaa lisääntyneeseen terveydenhuollon käyttöön ja kustannuksiin taudin etenemisen ja siihen liittyvien samanaikaisten sairauksien kehittymisen vuoksi¹³. Lisäksi taloudellinen taakka ulottuu suoria sairauskustannuksia pidemmälle, vaan kattaa myös tuottavuuden menetykseen, työkyvyttömyyteen ja elämänlaadun heikkenemiseen liittyvät kulut¹²².

Alue 6: Diagnostinen lähestymistapa

Väite 31:

”Lipedeeman kliininen diagnoosi perustuu potilaan sairaushistoriaan, fyysiseen tutkimukseen ja erotusdiagnoosien poissulkemiseen”.

Lausunnon selkeys 98,4 %

Sopimuksen taso 98,4 %

Osallisuusprosentti 98,4 %

Todisteiden vahvuus 72,1 %

Lisätodisteita tarvitaan 35,0 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Lipedeeman tarkka diagnosointi on haastavaa, koska sen kliiniset piirteet menevät päällekkäin muiden rasvakudossairauksien ja imusuonististen sairauksien kanssa¹²⁸. Kattavaan arviointiin, johon kuuluu yksityiskohtainen sairaushistoria, perusteellinen fyysinen tutkimus ja erotusdiagnostiikan poissulkeminen, korostaa lipedeeman diagnosoinnin monimutkaisuutta kliinisessä käytännössä^4,8,9,46. Erityisesti selkeiden diagnostisten kriteerien ja standardoitujen arviointityökalujen puute voi viivästyttää diagnoosia ja tunnistaa taudin väärin. Yhteistyötä tarvitaan yhteisymmärryksen ohjeiden luomiseksi ja diagnostisen tarkkuuden parantamiseksi potilaiden ja terveydenhuollon ammattilaisten hyväksi.

Väite 32:

”Tällä hetkellä ei ole virallisesti hyväksytty kuvantamista, serologisia tai geneettisiä testejä tai kliinisiä mittauslaitteita kliinisen diagnoosin varmistamiseksi.”

Lausunnon selkeys 98,4 %

Sopimuksen taso 93,5 %

Osallisuusprosentti 91,8 %

Todisteiden vahvuus 66,1 %

Lisätodisteita tarvitaan 39,3 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Tutkimusta eri diagnostiikkamenetelmistä on käynnissä lipedeeman kliinisen diagnosoinnin tukemiseksi, mukaan lukien kuvantaminen, geneettiset, serologiset ja vuodeosaston menetelmät^{20,25,38,120,129,130,131}. Vaikka nämä tutkimukset osoittavat lupaavia diagnostisen tarkkuuden parantamisessa ja erottumisessa muista sairauksista, on tärkeää tunnustaa, että tällä hetkellä ei ole virallista hyväksyntää millekään tiedelle lipedeeman kliinisen diagnoosin varmistamiselle.

Väite 33:

”Rutiininomaisissa kliinisissä tutkimuksissa tulisi olla standardoituja antropometrisiä mittauksia, kuten vyötärö-pituussuhde (WHtR), vyötärö-lonkkasuhde (WHR) ja painoindeksi (BMI).”

Lausunnon selkeys 96,7 %

Sopimuksen taso 82,3 %

Osallisuusprosentti 75,8 %

Todisteiden vahvuus 57,4 %

Lisätodisteita tarvitaan 43,3 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Vaikka antropometriset mittaukset, kuten WHtR, WHR ja BMI, ei ole yksittäin hyödyllisiä lipedeeman diagnosoinnissa, ne yhdessä ovat välttämättömiä yleisen terveyden arvioinnissa ja niitä käytetään laajasti rutiininomaisissa kliinisissä tutkimuksissa¹³². Vaikka sen merkitys lipedeemassa on rajallista.¹³³, BMI voi tukea taudin seurantaa sen yksinkertaisen mittauksen ja tulkinnan ansiosta. Vaikka BMI ei heijasta alueellista rasvan jakautumista, WHR vaihtelee iän, sukupuolen ja etnisten erojen mukaan. Vastaavasti WHtR on tunnistettu arvokkaaksi kardiometabolisen riskin ennustajaksi, ja tutkimukset viittaavat sen ylivoimaisuuteen muihin indekseihin nähden, erityisesti keskushermolihavuuden arvioinnissa^{95,103,134,135}.

Väite 34:

”Lipedeeman kliininen luokittelu vaiheisiin ei vastaa oireiden täydellistä vakavuutta”.

Lausunnon selkeys 96,7 %

Sopimuksen taso 95,1 %

Osallisuusprosentti 93,4 %

Todisteiden vahvuus 60,7 %

Lisätodisteita tarvitaan 52,5 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Nykyinen lipedeeman kliinisen vaiheen luokitus perustuu palpaatiolöydösten vakavuuteen iholla ja ihonalaisella kudoksella¹³⁶. Käsinkosketeltavat muutokset vastaavat nodulaaristen ja fibroottisten kudosrakenteiden asteittaista laajentumista³⁹, johon liittyy ihon ja ihonalaisen kudoksen lisääntyvä indukaatio. Vaikka nykyinen vaiheistusjärjestelmä keskittyy pääasiassa anatomisiin näkökohtiin, se ei riittävästi korreloi oireiden moniulotteisen ja moniulotteisen luonteen kanssa lipedeemaa sairastavilla henkilöillä¹³⁷.

Väite 35:

”Nykyinen lipedeeman kliininen luokittelu vaiheisiin on rajallinen merkitys sairauden hoidossa.”

Lausunnon selkeys 100,0 %

Sopimuksen taso 91,9 %

Osallisuusprosentti 90,3 %

Todisteiden vahvuus 54,1 %

Lisätodisteita tarvitaan 49,2 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Nykyinen lipedeeman kliininen luokittelu vaiheisiin ei heijasta yksilöllisiä eroja lipedeman aiheuttamassa kokonaisepämukavuudessa, mikä asettaa haasteita optimaalisen sairauden hoidon ohjaamisessa^9,10 . Vaikka vaiheita on ehdotettu fenotyyppisten ominaisuuksien ja palpaatiotulosten perusteella¹³⁶, tämän luokittelun käytännön hyöty terapeuttisten strategioiden ohjauksessa on rajallinen. Jotta saavutettaisiin vivahteikkaampi ja kattavampi lähestymistapa sairauksien hallintaan, huomioida myös kivun voimakkuus, elämänlaatu ja toimintakyvyn heikkeneminen^98 137.

Väite 36:

”Lipedeemaan liittyvien oireiden vaikeusasteen eteneminen riippuu monista tekijöistä eikä ole universaalia”.

Lausunnon selkeys 93,4 %

Sopimuksen taso 95,1 %

Osallisuusprosentti 95,1 %

Todisteiden vahvuus 47,5 %

Lisätodisteita tarvitaan 57,4 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Lipedeeman kulku on huomattavaa heterogeenisyyttä, ja oireiden vakavuus vaihtelee monimutkaisten tekijöiden vaikutuksen alaisena. Vaikka jotkut henkilöt voivat kokea oireiden vakavuuden etenemistä ajan myötä, toiset voivat osoittaa vakaita tai vaihtelevia oireita. Olemassa oleva kirjallisuus viittaa siihen, että tekijät kuten hormonimuutokset, yksilöllinen alttius ja kokonaispainonnousu⁴² ja elämäntapatekijät voivat vaikuttaa oireiden etenemisen monimuotoisuuteen⁸⁵. On kuitenkin olennaista tunnustaa pitkän aikavälin prospektiivisten tutkimusten rajallinen saatavuus, jotka kattavasti tutkivat lukuisia tekijöitä, jotka vaikuttavat lipedeeman luonnolliseen taustaan ja taudin kulkuun.

Väite 37:

”Liiallinen raajojen tilavuus lipedeemassa ei yleensä liity lihavuuteen”.

Lausunnon selkeys 93,2 %

Sopimuksen taso 79,7 %

Osallisuusprosentti 76,3 %

Todisteiden vahvuus 39,0 %

Lisätodisteita tarvitaan 52,5 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Liiallisen raajotilavuuden ja lihavuuden välinen yhteys on monimutkainen ja paljon kiistanalainen näkökulma nykyisessä kirjallisuudessa. Vaikka jotkut kirjoittajat ehdottavat, että raajojen tilavuuden kasvu lipedeemassa ei välttämättä korreloi yleisen lihavuuden kanssa¹⁰⁰, toiset ehdottavat mahdollisia päällekkäisyyksiä lipedeeman ja lihavuuden välillä^9,10 , mikä viittaa siihen, että nämä kaksi ehtoa voivat esiintyä rinnakkain tai vaikuttaa toisiinsa. Koska potilaita, joilla on myös lipedema, ja jotka kärsivät samanaikaisesta lihavuudesta, raajojen liiallinen tilavuus voidaan liittää molempiin taustalla oleviin sairauksiin. Ylipainolle yleisesti hyväksytyn määritelmän puute lipedeeman yhteydessä sekä erilaiset menetelmät, joilla arvioidaan raajojen tilavuutta ja lihavuutta, vaikuttavat jatkuvaan keskusteluun. Lisätutkimusta ja standardoituja kriteerejä tarvitaan raajojen tilavuuden liiallisen lipedeeman ja lihavuuden monimutkaisen vuorovaikutuksen selvittämiseksi.

Lausunto 38:

”Paikallisuuteen perustuvilla kliinisillä luokitteluilla on vain kuvaileva merkitys”.

Lausunnon selkeys 95,1 %

Sopimuksen taso 88,5 %

Osallisuusprosentti 86,9 %

Todisteiden vahvuus 39,3 %

Lisätodisteita tarvitaan 43,3 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Lokalisaatioon perustuvat fenotyyppiluokitukset (kuten Meier-Vollrathin alatyypit¹³⁸ tai muotomuunnelma Herpertzin mukaan¹³⁹) tarjoavat hyödyllisen viitekehyksen rasvakudoksen jakautumisen karakterisointiin lipedeemassa^117,138,139, niiden kliininen hyöty taudin etenemisen, hoitovasteen tai tiettyjen komplikaatioiden ennustamisessa on edelleen rajallinen. Siitä huolimatta lokalisaatioon perustuvat fenotyyppiluokitukset toimivat kuvailevana työkaluna, joka helpottaa kliinisten tapausten kontekstualisointia asiantuntijoiden keskuudessa, säilyttäen näin niiden käytännön merkityksen. Lisätutkimuksia tarvitaan näiden luokitusjärjestelmien käytännön vaikutusten ja ennustearvon selventämiseksi, ottaen huomioon lipedeemapotilailla havaittu heterogeenisyys.

Alue 7: Hoitomuodot

Väite 39:

”Kaikki lipedeeman terapeuttiset toimenpiteet tähtäävät oireiden lievittämiseen sekä etenemisen ehkäisyyn tai viivästyttämiseen”.

Lausunnon selkeys 95,1 %

Sopimuksen taso 90,2 %

Osallisuusprosentti 90,2 %

Todisteiden vahvuus 55,7 %

Lisätodisteita tarvitaan 45,8 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Nykyiset terapeuttiset interventiot lipedeemaan keskittyvät pääasiassa (1) oireiden hallintaan ja (2) taudin etenemisen ehkäisyyn, eivätkä parantaviin toimenpiteisiin^9,46,97. On tärkeää huomata, että vaikka nykyiset lipedeeman hoitomuodot voivat tarjota merkittävää oireiden helpotusta, ne eivät poista kokonaan lipedeeman taustalla olevaa patologiaa.

Lausunto 40:

”Kattava sairaudenhallinta vaatii moniammatillista lähestymistapaa, joka on räätälöity yksilöllisiin tarpeisiin ja johon voi osallistua lääkäreitä, fysioterapeutteja, ravitsemusterapeutteja ja mielenterveysalan ammattilaisia.”

Lausunnon selkeys 96,7 %

Sopimuksen taso 96,7 %

Osallisuusprosentti 96,7 %

Todisteiden vahvuus: 63,9 %

Lisätodisteita tarvitaan 41,7 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Monitieteisen lähestymistavan merkitys monimutkaisten sairauksien, kuten lipedeman, kokonaisvaltaisessa hallinnassa on laajasti tunnustettu kirjallisuudessa¹⁴⁰. Yhteistyö eri terveydenhuollon ammattilaisten välillä on elintärkeää sairauden moninaisten osa-alueiden käsittelemiseksi, kattaen lääketieteelliset, kuntoutus-, ravitsemus- ja psykologiset ulottuvuudet. Vaikka monitieteisen hoidon tärkeydestä vallitsee kasvava yksimielisyys, lisätutkimusta on tarpeen standardoitujen protokollien luomiseksi ja tällaisten yhteistyöinterventioiden pitkäaikaisen tehokkuuden arvioimiseksi lipedeman hallinnassa.

Väite 41:

”Lipedeeman aiheuttama kipu ja fyysinen herkkyys lipedeemasta kärsivillä alueilla on raportoitu vähentyvän siteiden laittamisella, painalluksella, täydellisellä fysioterapian dekongestiivisella hoidolla tai muilla fysioterapioilla (kuten shokkiaaltohoito), ruokavaliomuutoksilla, räätälöidyllä liikunnalla ja lipedeeman vähentämisleikkauksilla, joiden vaikutus vaihtelee.”

Lausunnon selkeys 86,7 %

Sopimuksen taso 86,9 %

Osallisuusprosentti 83,3 %

Todisteiden vahvuus 45,9 %

Lisätodisteita tarvitaan 65,6 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Erilaiset toimenpiteet osoittavat mahdollisuutta oireiden lievittämiseen lipedemassa, mutta tukevan näytön laatu vaihtelee. Tutkimussuunnitelmien, potilaspopulaatioiden ja diagnostisten kriteerien heterogeenisyys tekee suorien vertailujen eri hoitomuotojen välillä haastavaa. Lisäksi terapeuttisten vaikutusten kesto on edelleen tutkimuksen kohteena, sillä jotkut toimenpiteet osoittavat pitkäaikaisia hyötyjä ajan myötä, kun taas toiset saattavat vaatia jatkuvaa hoitoa. On tärkeää korostaa, että yleisesti sovellettavaa terapeuttista hoito-ohjelmaa lipedeemalle ei ole vielä määritelty. Hoitomuotojen valinta riippuu usein potilaan ominaisuuksista, kuten sairauden vakavuudesta, samanaikaisista sairauksista ja henkilökohtaisista mieltymyksistä⁹.

Lausunto 42:

”Konservatiivinen lipedeeman hoito tulisi sisältää elämäntapojen ja ravitsemuksen optimointia, kompressiohoitoa sekä liikuntaa oireiden lievittämiseksi ja elämänlaadun parantamiseksi.”

Lausunnon selkeys 95,1 %

Sopimuksen taso 93,4 %

Osallisuusprosentti 90,0 %

Todisteiden vahvuus 63,3 %

Lisätodisteita tarvitaan 44,1 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Elämäntapa- ja ravitsemusmuutokset ovat keskeisessä roolissa, pyrkien puuttumaan mahdollisiin pahentaviin tekijöihin ja parantamaan yleistä hyvinvointia^{104 141 142}. Kompressiohoito on osoittanut tehokkuutta oireiden lievittämisessä, mikä parantaa potilaan mukavuutta ja liikkuvuutta^{143 144 145}. Räätälöityjä liikuntaohjelmia, kuten vesiliikuntaa, suositellaan usein imusuoniston virtauksen edistämiseksi¹⁴⁶ sekä lihasvoimaa ilman, että rasitetaan liiallista rasitusta vaurioituneille raajoille^145 147. Vaikka yksilölliset reaktiot näihin interventioihin voivat vaihdella, kattava strategia, joka sisältää nämä elementit, on kulmakivi lipedemapotilaiden kokonaisvaltaisessa hoidossa.

Väite 43:

”Aktiivinen itsehoito voi auttaa hallitsemaan lipedeemaan liittyviä oireita ja parantamaan elämänlaatua”.

Lausunnon selkeys 95,1 %

Sopimuksen taso 91,7 %

Osallisuusprosentti 90,0 %

Todisteiden vahvuus 36,1 %

Lisätodisteita tarvitaan 59,3 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Olemassa oleva kirjallisuus viittaa siihen, että aktiiviset itsehoitokäytännöt ovat ratkaisevassa roolissa lipedeemaan liittyvien oireiden lievittämisessä ja yleisen elämänlaadun parantamisessa sairastuneille henkilöille⁹. Potilaskoulutus ja koulutus ovat olennaisia osia tehokkaassa itsehallinnossa. On kuitenkin tärkeää huomata, että tiettyjen itsehallintastrategioiden näyttöpohja on yhä kehittymässä, ja lisätutkimuksia tarvitaan kattavan ohjeistuksen laatimiseksi tehokkaalle itsehoidon lipedema-hoidossa.

Lausunto 44:

”Vaikka kompleksinen (tunnetaan myös nimellä täydellinen) dekongetiivinen hoito (CDT) voi olla tärkeä ja tehokas hoito jopa varhaisen vaiheen lipedeemassa, kaikkia komponentteja ei tarvita jokaiselle potilaalle.”

Lausunnon selkeys 95,1 %

Sopimuksen taso 86,9 %

Osallisuusprosentti 86,9 %

Todisteiden vahvuus 39,3 %

Lisätodisteita tarvitaan 53,3 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Kompleksisen (tunnetaan myös nimellä Complete) Dekongestive Therapy (CDT) -terapian keskeisiä osia ovat (1) kompressiohoito, (2) manuaalinen imusumukainen poisto (MLD), (3) dekongestiivinen liikunta, (4) ihonhoito ja (5) voimaannuttaminen/itsehallinta. Painehoito lipedemaa varten pyrkii vähentämään kipua ja lievittämään subjektiivisia oireita, erityisesti yhdistettynä fyysiseen aktiivisuuteen, osoittaen positiivisia vaikutuksia^145 148. Ei ole näyttöä siitä, että MLD:tä olisi käytetty pelkästään terapeuttisissa hyödyissä lipedemassa, sillä sitä on tutkittu vain erilaisissa yhdistelmämuodoissa muiden hoitojen kanssa^{143 144 149}. Kuitenkin on osoitettu, että sillä on sympaattinen vaikutus, se lisää kipukynnystä ja nostaa kipukynnyksiä⁹. Kaikki lipedemapotilaat eivät välttämättä tarvitse kaikkia CDT:n osia, ja terapeuttisten interventioiden räätälöinti kunkin potilaan erityistarpeiden ja ominaisuuksien mukaan on ratkaisevan tärkeää.

Lausunto 45:

”Ravitsemusohjaus voi auttaa potilaita hallitsemaan painoaan, optimoimaan yleistä terveyttä, vähentämään lipedeemaan liittyviä oireita ja parantamaan vastetta terapeuttisiin toimenpiteisiin.”

Lausunnon selkeys 96,7 %

Sopimuksen taso 93,4 %

Osallisuusprosentti 93,4 %

Todisteiden vahvuus 65,6 %

Lisätodisteita tarvitaan 47,5 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Olemassa oleva kirjallisuus viittaa siihen, että kroonisen tulehduksen hoito lipedeamalla, erityisesti samanaikaisen lihavuuden yhteydessä, potilaskoulutuksen kautta tulehdusta edistävistä laukaisijoista sekä tulehduskipua ehkäisevän Välimeren tai ketogeenisen ruokavalion suosittaminen^{141,150,151,152,153,154,155,156,157,158}. Kohonneet insuliinitasot molemmissa sairauksissa voivat edistää lipogeneesiä ja tulehdusta, mikä korostaa ruokavalion merkitystä, joka välttää verensokerin ja insuliinipiikit^159,160,161. Lipedeemakohtaisista ruokavalioista on olemassa rajallisia tutkimuksia, mutta katsaukset korostavat ketogeenisten dieettien mahdollisia hyötyjä, kuten painonpudotusta, rasvakudoksen vähenemistä ja oireiden lievitystä^{105,142,162,163,164,165,166}. Tulehdusta edistävien verensokeripiikkien puuttuminen ketogeenisissä ruokavalioissa on ehdotettu tekevän niistä tehokkaampia lipedeeman tulehduksen torjunnassa¹⁵¹.

Väite 46:

”Vaikka patologinen ihonalainen rasvakudos lipedeemassa on tunnetusti pitkälti vastustuskykyinen ruokavaliotoimenpiteille, kokonaispainonpudotuksen hoitaminen samanaikaisessa lihavuudessa voi johtaa oireiden paranemiseen.”

Lausunnon selkeys 95,0 %

Sopimuksen taso 93,3 %

Osallisuusprosentti 93,2 %

Todisteiden vahvuus 62,1 %

Lisätodisteita tarvitaan 40,7 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Vaikka lipedeemaa SAT:ta pidetään pääosin ruokavaliolle vastustuskykyisenä¹⁹, lipedeemaan liittyvien oireiden paranemista on osoitettu ruokavalion muokkauksen, painonpudotuksen ja liikunnan yhdistelmällä¹⁴¹. Toisaalta on raportoitu, että potilailla, joilla on samanaikainen lihavuus, bariatrisen leikkauksen aiheuttama painonpudotus ja BMI:n lasku eivät parantaneet merkittävästi lipedeemaan liittyviä oireita ilman ruokavalion muutoksia¹⁰⁰. Optimaalisen terveyden ja liikkuvuuden edistämiseksi on suositeltavaa antaa ravitsemusohjausta ja tarvittaessa osallistua lihavuushoitoon kliinisten ohjeiden mukaisesti⁹⁷.

Lausunto 47:

”Koska lihavuus pahentaa lipedeeman ilmenemismuotoja, taudin hallinnan tulisi sisältää painon optimointia, keskittyen vyötärön ja pituuden suhteeseen (WHtR) sekä vyötärö-lonkkasuhteisiin (WHR).”

Lausunnon selkeys 91,8 %

Sopimuksen taso 83,3 %

Osallisuusprosentti 80,3 %

Todisteiden vahvuus 50,8 %

Lisätodisteita tarvitaan 51,7 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Normaalin painon ylläpitäminen voi auttaa ehkäisemään lipedeemaan liittyvien oireiden etenemistä, säilyttämään liikkuvuuden ja vähentämään nivelrikon riskiä⁹⁷. Lihavuuden luokittelu perustuu tyypillisesti BMI:hen¹³². Kuitenkin lipedeeman yhteydessä ja lauseen 33 mukaisesti, vaihtoehtoisten antropometristen mittareiden, kuten WHtR:n, hyödyntäminen voi olla sopivampaa ylipainon ja lihavuuden arvioinnissa tai poissulkemisessa, erityisesti aineenvaihdunnan terveyden luokittelun yhteydessä^95 167.

Väite 48:

”Psykologinen ja sosiaalinen tuki, kehonkuvaongelmien käsittely, mielenterveys ja selviytymiskeinot, voivat olla tärkeitä lipedeemaa sairastavien potilaiden oiretaakan ratkaisemiseksi.”

Lausunnon selkeys 96,7 %

Sopimuksen taso 98,3 %

Osallisuusprosentti 96,7 %

Todisteiden vahvuus 68,3 %

Lisätodisteita tarvitaan 37,3 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Tunnustamalla lipedeemin syvällinen vaikutus potilaisiin, psykologisten ja sosiaalisten ulottuvuuksien huomioiminen on elintärkeää kokonaisvaltaiselle hoidolle. Tutkimukset korostavat monipuolisia psykososiaalisia haasteita, kuten päivittäisen toiminnan heikkenemistä, sosiaalista vetäytymistä ja mielenterveyteen liittyviä vaikutuksia^122,123,168. Näihin osa-alueisiin kohdistuvat interventiot ovat osoittaneet tehokkuutta kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin ja selviytymiskeinojen parantamisessa^121 169.

Väite 49:

”Räätälöidyt harjoitukset, kuten fyysinen aktiivisuus vedessä, kävely ja jooga, voivat auttaa ylläpitämään liikkuvuutta, lievittämään lipedeemaa aiheuttavia oireita ja tukemaan painonhallintaa lipedeemaa sairastavilla.”

Lausunnon selkeys 95,0 %

Sopimuksen taso 91,7 %

Osallisuusprosentti 90,2 %

Todisteiden vahvuus 56,7 %

Lisätodisteita tarvitaan 42,6 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Kasvava määrä kirjallisuutta korostaa liikuntainterventioiden mahdollisia hyötyjä lipedemaa sairastavilla henkilöillä, korostaen fyysisen toiminnan, liikkuvuuden, oireiden hallinnan ja elämänlaadun parantamista^{143,144,149,170,171,172}. Erityisesti vesipohjaiset toiminnot ovat osoittaneet lupaavia kivun vähentämisessä ja liikkuvuuden parantamisessa, mahdollisesti veden vaikutusten ja fysikaalisten ominaisuuksien, kuten hydrostaattisen paineen ja nosteen sekä peräkkäisten nivelten vaikutusten vähenemisen vuoksi^{147 173 174}. Lisäksi rakenteellinen liikunta – kuten kävely ja jooga – on yhdistetty lihasvoiman paranemiseen ja henkiseen hyvinvointiin, mikä on erityisen merkityksellistä lipedeemaa sairastaville^119,175,176.

Lausunto 50:

”Tällä hetkellä ei ole näyttöä minkään farmakologisten toimenpiteiden tehokkuudesta lipedeeman hoidossa”.

Lausunnon selkeys 100,0 %

Sopimuksen taso 93,3 %

Osallisuusprosentti 93,2 %

Todisteiden vahvuus 58,3 %

Lisätodisteita tarvitaan 44,1 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Ei ole näyttöä lääkkeiden tehokkuudesta lipedeemaoireiden lievittämisessä. Lisäravinteita, joilla on mahdollisia antioksidatiivisia, turvotusta vähentäviä tai immunomoduloivia vaikutuksia, on tutkittu lipedeemaoireiden hallintaan. Kuitenkin olemassa oleva näyttö niiden tehokkuudesta on rajallista^{151,153,155,156,177,178,179}.

Väite 51:

”Tapauksissa, joissa lipedema osuu yhteen lihavuuden ja aineenvaihduntasairauksien kanssa, on suositeltavaa priorisoida lihavuuden hoito ennen lipedeeman pienennysleikkauksen harkitsemista.”

Lausunnon selkeys 100,0 %

Sopimuksen taso 93,3 %

Osallisuusprosentti 91,7 %

Todisteiden vahvuus 66,7 %

Lisätodisteita tarvitaan 40,7 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Lihavuuden, aineenvaihduntasairauksien ja lipedeeman välinen yhteys on monimutkainen, mikä edellyttää hienovaraista lähestymistapaa hoitopäätöksiin. Olemassa oleva kirjallisuus korostaa lihavuuden ja lipedeman kaksisuuntaista vuorovaikutusta, jossa lihavuus voi pahentaa lipedeeman oireita¹⁸⁰ ja päinvastoin liikuntakyvyn heikentymisen, kivun tai psykologisen kuormituksen vuoksi, joka liittyy lipeödeemiin^{13,40,172,174,181}. Vaikka lihavuuden torjunta on ratkaisevan tärkeää yleiselle terveydelle, on tärkeää ymmärtää, että lipedema on erillinen tila, jolla on ainutlaatuisia patofysiologisia piirteitä.

Molempien sairauksien peräkkäinen tai samanaikainen hoito voi olla perusteltua, kun otetaan huomioon, että onnistuneet lopputulokset vaativat usein monitieteistä lähestymistapaa⁹. Kun harkitaan lipedeeman pienennysleikkausta, on yleensä suositeltavaa käsitellä ensin samanaikaista lihavuutta¹⁸², koska matalampi BMI korreloi parempien tulosten kanssa⁷⁴ ja voi vähentää perioperatiivisia riskejä^183 184. Joissain tapauksissa lipedeeman pienennysleikkauksen lykkääminen ei kuitenkaan välttämättä ole yleisesti, kunnes lihavuus tai aineenvaihdunnan terveys on hoidettu, sillä sairauden vakavuus, potilaan tavoitteet ja yleinen terveys voivat vaihdella tapauskohtaisesti^100 185.

Lausunto 52:

”Imusuonsuonia säästävää lipedeemaa vähentävää leikkausta tulisi harkita, kun lipedeemaan liittyvien oireiden positiivinen vaikutus on mahdollista.”

Lausunnon selkeys 86,7 %

Sopimuksen taso 89,7 %

Osallisuusprosentti 87,9 %

Todisteiden vahvuus 58,6 %

Lisätodisteita tarvitaan 49,2 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Vaikka konservatiivinen hoito voi lievittää lipedeeman oireita, se ei tuota pitkäaikaisia hyötyjä eikä voi estää taudin etenemistä. Lipedema-leikkaus eli rasvaimu on tällä hetkellä ainoa menetelmä poikkeavien lipedemakudosten poistamiseen ja taudin mahdollisen etenemisen hidastamiseen. Viimeaikaiset hallitsemattomat ennen- ja jälkeen-tutkimukset raportoivat positiivisia tuloksia raajojen koon pienentämisessä ja lipedeemaan liittyvien oireiden, kuten spontaanin kivun, helpon mustelman, paineherkkyyden, elämänlaadun heikkenemisen, liikkuvuuden rajoittamisen, turvotuksen, kireyden tunteen ja potilaiden elämänlaadun yleisen parantumisen lievittämisessä^{186,187,188,189}. Tällä hetkellä kuitenkin satunnaistettuja kontrolloituja tutkimuksia ja pitkäaikaisia seurantatutkimuksia, jotka arvioisivat lipedeeman vähentämisleikkauksen kliinistä tehokkuutta ja turvallisuutta verrattuna siihen, ettei lipedeeman hoidossa ole hoitoa tai vaihtoehtoisia menetelmiä. Käynnissä olevat tutkimukset eivät ole vielä tuottaneet lopullisia tuloksia^190 191.

Väite 53:

”Kirurgiset toimenpiteet tulisi tehdä terveydenhuollon ammattilaisten toimesta, joilla on laaja tietämys lipedeman hoidosta, mukaan lukien konservatiiviset hoidot, osana kokonaisvaltaista lähestymistapaa”.

Lausunnon selkeys 98,3 %

Sopimuksen taso 98,3 %

Osallisuusprosentti 98,3 %

Todisteiden vahvuus 53,3 %

Lisätodisteita tarvitaan 43,1 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Esteettisten rasvaimuen vastakohtana lipedeeman pienennysleikkauksen ensisijainen tavoite on lääketieteellisesti osoitettu, toiminnallinen toimenpide oireiden vähentämiseksi oletetun patologisen, ihon alapuolisen rasvakudoksen subtotal resektion avulla lipedeemasta kärsivissä raajoissa. Siksi lipedeeman pienennysleikkaus, yhdistettynä konservatiiviseen hoitoon, tulisi suorittaa kliinisten parhaiden käytäntöjen mukaisesti, jotka on määritelty lääketieteellisten yhdistysten määrittelemien ja erityisesti lipedeeman hoitoon^4,5,6,8,9,10.

Alue 8: Tulevat suunnat

Väite 54:

”Tietoisuuden lisääminen lipedeemasta lääketieteellisessä yhteisössä ja laajemmassa yhteiskunnassa on olennaista väärän diagnoosin ja leiman vähentämiseksi.”

Lausunnon selkeys 100,0 %

Sopimuksen taso 98,3 %

Osallisuusprosentti 96,7 %

Todisteiden vahvuus 66,7 %

Lisätodisteita tarvitaan 30,0 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Tietoisuuden lisääminen lipedeemasta on ratkaisevan tärkeää ajantasaisen diagnoosin ja hoidon kannalta, sillä potilaat kokevat usein pitkittyneitä diagnoosiviiveitä ja kohtaavat väärinkäsityksiä sairauteen liittyen ^13,15. Riittävät koulutus- ja tietoisuusohjelmat, jotka on suunnattu terveydenhuollon ammattilaisille, voivat parantaa lipedeman erityispiirteiden tunnistamista ja ymmärtämistä, vähentäen virheellisen diagnoosin riskiä. Lisäksi julkisen tietoisuuden lisäämisen aloitteilla on keskeinen rooli lipedemaan liittyvän stigman vähentämisessä, empatian edistämisessä ja tukevan ympäristön luomisessa sairastuneiden henkilöille¹⁶⁹.

Lausunto 55:

”Kattava standardoitu tapausselostuslomake (CRF) tulisi laatia parantamaan johdonmukaisuutta diagnoosissa, lipedeemaraportissa, seurannassa ja tutkimuksessa sekä helpottamaan esimerkiksi sekä kohortti- että pitkittäistutkimuksia”.

Lausunnon selkeys 100,0 %

Sopimuksen taso 96,7 %

Osallisuusprosentti 95,0 %

Todisteiden vahvuus 55,9 %

Lisätodisteita tarvitaan 42,4 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Standardoidut tiedonkeruutyökalut ovat ratkaisevan tärkeitä lipedeeman ymmärryksen edistämiseksi ja yhteistyön edistämiseksi eri kliinisten ja tutkimusalojen välillä. CRF:n käyttöönotto voi mahdollisesti korjata olemassa olevia eroja diagnostisissa kriteereissä, parantaa raportoinnin tarkkuutta ja edistää vahvan perustan luomista kliinisille tutkimuksille tai rekistereille.

Väite 56:

”Lisätutkimuksia tarvitaan lipedeman biologisten mekanismien selvittämiseksi, mikä johtaa objektiivisiin diagnostisiin kriteereihin ja kohdennettuihin hoitoihin”.

Lausunnon selkeys 98,3 %

Sopimuksen taso 100,0 %

Osallisuusprosentti 98,3 %

Todisteiden vahvuus 57,6 %

Lisätodisteita tarvitaan 44,8 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Vaatimus jatkaa lipedeeman biologisten mekanismien tutkimusta on ratkaisevan tärkeää tämän monimutkaisen sairauden ymmärtämisen edistämiseksi. Näiden mekanismien kattava ymmärrys on välttämätöntä objektiivisten diagnostisten kriteerien, vahvojen diagnostisten markkerien ja kohdennettujen terapeuttisten interventioiden kehittämiseksi. Kliinikoiden, tutkijoiden ja edunvalvontaryhmien yhteistyö on olennainen osa alan edistymisen edistämistä ja lipedeemasta kärsivien henkilöiden hoitotulosten parantamista.

Lausunto 57:

”Tutkimuksia tarvitaan lipedeeman diagnostisten menetelmien validointiin, jotka arvioivat niiden toistettavuutta, herkkyyttä ja spesifisyyttä.”

Lausunnon selkeys 100,0 %

Sopimuksen taso 100,0 %

Osallisuusprosentti 96,7 %

Todisteiden vahvuus 58,6 %

Lisätodisteita tarvitaan 41,4 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Vaikka tarve lipedeeman diagnostisten menetelmien perusteelliseen validointiin on ilmeinen, nykyisestä ympäristöstä puuttuu kattavia tutkimuksia, jotka arvioisivat olemassa olevien diagnostisten työkalujen toistettavuutta, herkkyyttä ja spesifisyyttä. Tällaisen tutkimuksen kiireellisyyttä korostavat moninaiset kliiniset ilmenemismuodot ja haasteet lipedeman tarkassa tunnistamisessa, mikä usein johtaa viivästyneisiin tai virheellisiin diagnooseihin. Diagnostisen tarkkuuden parantamiseksi tulevien tutkimusten tulisi pyrkiä standardoitujen protokollien luomiseen diagnostisten menetelmien luotettavuuden ja johdonmukaisuuden arvioimiseksi. Näiden protokollien tulisi ottaa huomioon taudin ilmenemismuotojen ja demografisten tekijöiden vaihtelu, varmistaen soveltavuuden eri potilasryhmissä. Yhteiset toimet, kuten monikeskustutkimukset, voisivat helpottaa vahvan näytön keräämistä ja edistää vivahteikkaampaa ymmärrystä diagnostisesta suorituskyvystä.

Väite 58:

”Pitkäaikaisia tutkimuksia tarvitaan lipedeeman hoitomenetelmien tehokkuuden ja turvallisuuden arvioimiseksi”.

Lausunnon selkeys 100,0 %

Sopimuksen taso 100,0 %

Osallisuusprosentti 98,3 %

Todisteiden vahvuus 57,9 %

Lisätodisteita tarvitaan 46,4 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Vaikka jotkut tutkimukset ovat tarjonneet näkemyksiä lyhyen aikavälin tuloksista, kattava ymmärrys pitkäaikaisista vaikutuksista, vasteen kestävyydestä ja mahdollisista haittatapahtumista on ratkaisevan tärkeää näyttöön perustuvan kliinisen päätöksenteon ohjaamiseksi. Vaatimus pitkäaikaisista tutkimuksista lipedeeman hoitomenetelmien arvioimiseksi tukee nykyisiä tiedon puutteita. Tulevien tutkimushankkeiden tulisi priorisoida pidempiä seurantajaksoja, jotta kliinikoille, tutkijoille, potilaille ja palveluntarjoajille voidaan tiedottaa erilaisten hoitomenetelmien pysyvistä vaikutuksista ja turvallisuusnäkökohdista.

Väite 59:

”Potilaiden, tutkijoiden, kliinikoiden ja edunvalvontaryhmien yhteistyö on ratkaisevan tärkeää tiedon edistämiseksi. Tutkimustiedon soveltaminen käytäntöön perustuvan soveltamisen tulisi parantaa potilashoitoa”.

Lausunnon selkeys 100,0 %

Sopimuksen taso 98,3 %

Osallisuusprosentti 95,0 %

Todisteiden vahvuus 56,9 %

Lisätodisteita tarvitaan 36,2 %

Asiantuntijapaneelin kommentti:

Potilaiden, tutkijoiden, kliinikoiden ja edunvalvontaryhmien yhteistyö on keskeistä monimutkaisten sairauksien, kuten lipedeeman, ymmärtämisen edistämisessä. Tällainen osallistava lähestymistapa edistäisi kokonaisvaltaisempaa näkökulmaa, joka sisältää monipuolisia näkemyksiä ja kokemuksia, mikä on olennaista taudin monipuolisuuden käsittelyssä. Lisäksi potilaiden ja yleisön osallistuminen tutkimusprosessiin lisää löydösten merkityksellisyyttä ja soveltuvuutta todellisiin kliinisiin skenaarioihin^192,193,194.

Tutkimustiedon soveltaminen käytäntöön on kulmakivi potilashoidon parantamiseksi. Yhdistämällä tieteellisten löytöjen ja kliinisten sovellusten välistä kuilua voimme nopeuttaa näyttöön perustuvien interventioiden integrointia rutiinihoitoon, mikä lopulta hyödyttää lipedeemaa sairastavia henkilöitä. Kääntävän käytännön korostaminen varmistaa, että viimeisimmät edistysaskeleet vaikuttavat suoraan potilaiden hoitotuloksiin ja hoitostrategioihin, mahdollistaen reagoivamman ja potilaskeskeisemmän terveydenhuollon lähestymistavan.

Keskustelu

Tämä on ensimmäinen Delphi-tutkimus, jossa järjestelmällisesti arvioidaan ja raportoidaan parhaiden käytäntöjen suositusten yksimielisyys lipedeemapotilaille. Tutkimus edustaa perustavanlaatuista virstanpylvästä kansainvälisten asiantuntijoiden yhteisymmärryksessä lipedemataudin ominaisuuksista, diagnostisista lähestymistavoista ja hoitomenetelmistä. Tämä merkitsee merkittävää alkuaskelta kohti selkeyden lisäämistä ja ohjaamaan tulevaa lipedeemapolitiikan kehitystä ja tutkimusta.

Kansainvälinen lähestymistapa mahdollisti myös monipuolisten näkökulmien huomioimisen, jotta potilaat hyötyisivät yhteisistä kokemuksista, jotka parantavat kliinistä hoitoa eri terveydenhuoltojärjestelmissä. Toisin kuin muut konsensusasiakirjat tai parhaiden käytäntöjen ohjeistukset, nämä lipedeeman määrittelyä ja hoitoa koskevat lausunnot laadittiin läpinäkyvässä prosessissa, johon osallistui laaja kansainvälinen asiantuntijapaneeli ja potilasjärjestöjen edustajia (Kuva 1). Delphi-menetelmän käyttö lisää näiden väitteiden vahvuutta ja uskottavuutta, sillä se on validoitu työkalu parhaiden käytäntöjen ohjeiden kehittämiseen kollektiivisen asiantuntijalausunnon pohjalta, kun tutkimus on rajallista.¹⁹⁵.

Kuva 1

Tässä tutkimuksessa käytetty muokattu Delphi-menetelmä on esitetty kaavamaisesti.

Täysikokoinen kuva

Ottaen huomioon saatavilla olevan näytön tason ja alan nopean innovaatiovauhdin, kirjoittajat odottavat nykyisessä muodossaan esitettyjen väitteiden käyttöiän olevan rajallinen. Siksi LWA on sitoutunut pitämään tämän asiakirjan ”elävänä asiakirjana”, joka vaatii säännöllistä tarkastelua, laajentamista ja mahdollisia uudistuksia uusien todisteiden ilmaantuessa. Lisäksi, vaikka asiantuntijoita 19 maasta osallistui, merkittävät lipedeemasta kärsivät väestöt – kuten Aasiassa ja Afrikassa – ovat edelleen aliedustettuina tässä työssä. Kirjoittajat toivovat, että maailmanlaajuinen yhteisö lisää tietoisuutta lipedeemasta ja tulevasta osallistumisesta parhaiden käytäntöjen ohjeisiin.

Tällä hetkellä tämän asiakirjan tavoitteena on myös edistää lipedeemaan liittyvää tutkimusta (1) korostamalla selkeiden diagnostisten kriteerien tarvetta, (2) korostamalla standardoidun raportoinnin merkitystä ja (3) toimimalla resurssina suuret, perinteiset terveystutkimuksen rahoittajat sitoutumaan lipedeemaan tunnistamiseen naisten terveyserona, joka vaatii huomiota. Ottaen huomioon useiden alueiden rajalliset todisteet, mahdollinen seuraava askel näytön laadun parantamiseksi voisi olla prioriteettitutkimusalueiden tunnistaminen Delphi-tutkimuksen tulosten perusteella asiantuntijaryhmien kanssa relevantteilla aloilla. Kirjoittajat kuitenkin toivovat, että nykyinen konsensus tarjoaa kehittyvän viitekehyksen, joka ohjaa tulevia kliinisiä ja tutkimusedistysaskeleita alalla. Lisäksi standardoitu raportointi tunnistettiin välttämättömäksi datan vertailtavuuden ja toistettavuuden parantamiseksi. Tätä varten voitaisiin kehittää tapausselostuslomake (CRF) erityisesti lipeturmatutkimusten käyttöön.

Kolmen äänestyskierroksen aikana saavutettiin yksimielisyys 59 lausunnosta, jotka koskivat lipedeman määrittelyä ja hallintaa. Kaiken kaikkiaan saavutettiin korkea yksimielisyys suurimmasta osa-alueesta: 36 väitettä saavutti 90–100 % konsensuksen, 17 väitettä 80–90 % konsensuksen ja 6 väitettä 70 % konsensuksen (Taulukko 1). Kuitenkin kävi ilmi, että monet lausunnoista perustuivat vähäiseen näyttömäärään, mikä korosti kiireellistä tarvetta korkealaatuiselle lipedematutkimukselle.

Tällaisen tutkimuksen toteuttamiseksi diagnostisten kriteerien tai tautimääritelmän on oltava selkeä ja standardoitu tutkimusryhmien kesken. Paikan päällä pidetyssä kokouksessa Potsdamissa ja anonyymeiltä Delphin kierroksilta kerätyn palautteen perusteella havaittiin merkittäviä eroja arvioinneissa tietyissä lipedeman määritelmän ja patofysiologian osa-alueissa.

Keskeinen kiistanaihe on ”kivun” kuvaaminen lipedeman pääoireena. Parempi ymmärrys selvästi muuttuneesta aistiherkkyydestä lipedeemaa sairastavilla potilailla voi auttaa korjaamaan olemassa olevia määritelmäeroja ja edistää lipedeeman standardoitua määritelmää. Selkeys lipedemaa sairastavien kivun kokemuksesta ohjaisi tehokkaampia hoitomenetelmiä.

Toinen merkittävää vaihtelua arvioinneissa ja laajan keskustelun kohteena ollut seikka oli mahdollinen (proteiiniin sitoutuneen) solunulkoisen nesteen esiintyminen lipedemassa, eli lipedeemassa nimikkoturvotuksessa. Kaikista lausunnoista Delphi-tutkimuksen viimeisellä kierroksella tämä oli yksi tärkeimmistä alueista, joissa osallistujat tunnistivat suuremman tarpeen lisätutkimukselle lopullisen johtopäätöksen tekemiseksi. Kirjoittajat uskovat, että korkealaatuisen näytön saaminen turvotuksesta lipedeemassa olisi ratkaisevaa diagnostisten kriteerien yhdenmukaistamisessa eri maantieteellisillä alueilla ja tieteenaloilla, mikä lopulta johtaisi yhtenäisempään ymmärrykseen taudista ”lipedeema”.

Tällä asiakirjalla on useita vahvuuksia. LWA:n perustajajäsenet ovat tunnustettuja lipedeeman hoidon asiantuntijoita, ja Delphi-kyselyyn osallistujilla on laaja kokemus (Taulukko 3). Osallistujien monipuolinen ammatillinen tausta—mukaan lukien konservatiiviset ja kirurgiset terveydenhuollon ammattilaiset, tutkijat ja potilasedustajat—korostaa tämän projektin merkittävää soveltuvuutta (Taulukko 4). Lisäksi osallistujien maantieteellinen edustus 19 maasta viidellä mantereella (Taulukko 2) vahvistaa asiakirjan universaalin soveltuvuuden väitettä. Anonymisoitu menetelmä pyrki vähentämään vinouman aiheuttamisen mahdollisuutta ja parantamaan konsensusprosessin pätevyyttä. Kuitenkin, jotta anonymiteetti säilyisi koko Delphi-prosessin ajan, osallistujien vuorovaikutus rajoitettiin, mikä rajoitti keskustelu- ja lausuntojen tarkentamisen mahdollisuuksia, lukuun ottamatta projektitiimille saatavilla olevaa palautetta.

Tutkimuksen rajoitusten osalta on kriittisen tärkeää huomata, että esitetyt väitteet perustuvat pääasiassa rajallisiin todisteisiin. Lisärajoitteita syntyy käytetystä menetelmästä. Määritelmän mukaan muokatun Delphi-lähestymistavan käyttö ja asiantuntijalausuntoihin tukeutuminen voivat tuoda mahdollisia vinoumia kirjallisuuskatsauksen tulkintaan, erityisesti koska merkittävä määrä saatavilla olevia julkaisuja on Delphi-prosessin osallistujien kirjoittamia. Lisäksi Delphi-kyselyn kahden ensimmäisen kierroksen vastausprosentit—48 ja 49 103:sta LWA:n perustajajäsenestä—vaikka maantieteellisen jakautumisen ja ammatillisen taustan suhteen tasapainossa, rajoittavat tulosten edustavuutta (Taulukot 2–4). Toisen kierroksen jälkeinen kasvokkain pidetty tapaaminen Lipedema World Congressin omistetun istunnon yhteydessä Potsdamissa 7. lokakuuta 2023 lisäsi merkittävästi projektin näkyvyyttä ja huomiota. Tämä johti siihen, että kolmannella Delphi-kierroksella oli enemmän osallistujia, mikä varmisti, että lopulliset tulokset olivat perusteltuja ja luotettavia.

Menetelmät

Tutkimus toteutettiin hyvän kliinisen käytännön periaatteiden ja Helsingin julistuksen mukaisesti. Eettisen komitean hyväksyntää ei vaadittu, koska yksittäisiä terveystietoja ei käytetty. Tutkimusmenetelmät ja raportointi noudattivat DELPHISTAR-raportointiohjeita terveystutkimuksen Delphi-tutkimuksissa¹⁹⁶. Täytetty DELPHISTAR-tarkistuslista löytyy lisätiedoista. Menetelmästä ei pidetty enempää kuulemista.

Projektitiimin valinta

Tätä projektia johti Lipedema World Alliance (LWA), voittoa tavoittelematon järjestö, johon kuuluu terveydenhuollon ammattilaisia, tutkijoita ja potilasyhdistysten edustajia, jotka ovat omistautuneet lipedeeman torjumiseen maailmanlaajuisesti. LWA:n hallituksen kutsumat asiantuntijat Delphi-Konsensusprojektitiimiin valittiin heidän asiantuntemuksensa ja tieteellisten panostensa perusteella. Erityistä huomiota kiinnitettiin osallistujien monipuoliseen näkökulmaan ottaen huomioon demografiset tekijät (ikä, sukupuoli, maa), erikoisala ja kokemustaso.

Osallistujien valinta

Kaikki 103 LWA:n perustajajäsentä kutsuttiin osallistumaan Delphi-prosessiin sähköpostitse. Perustajajäseniin kuului (1) lääkäreitä/lääkäreitä, terveydenhuollon ammattilaisia ja tutkijoita, jotka ovat omistautuneet lipedeemalle ja niihin liittyville sairauksille, sekä (2) kansalliset ja alueelliset järjestöt, jotka rekisteröitiin voittoa tavoittelemattomiksi ja jotka taistelivat lipedeemaa ja/tai siihen liittyviä sairauksia vastaan, mukaan lukien potilaat ja/tai perheenjäsenet ja/tai hoitajat ja/tai ammattilaiset. Perustajajäsenten maantieteellinen jakautuminen heijastaa hankkeen laajaa, transnationaalista ja mannertenvälistä ulottuvuutta.

Muokattu Delphi-prosessi

Projektitiimi kehitti Delphi-väitteet kahdeksan lipedemaan liittyvän osa-alueen ympärille: (1) määritelmä ja johtavat oireet, (2) patofysiologia, (3) epidemiologia, (4) samanaikaiset sairaudet ja samanaikaiset sairaudet, (5) vaikutus elämänlaatuun ja oirekuormitus, (6) diagnostinen lähestymistapa, (7) hoitomuodot ja (8) tulevat suuntaukset.

Käytettiin kolmen kierroksen Delphi-prosessirakennetta (Kuva 1). Kierrokset 1 ja 2 perustuivat kyselyihin verkkoalustalla (SurveyMonkey Inc., San Mateo, CA, USA). Kolmas kierros sisälsi paikan päällä pidetyn kokouksen osana Lipedema World Congressia 7. lokakuuta^th Vuonna 2023 Potsdamissa, Saksassa, ja lopullinen jatkokysely. Vaikka ylläpitäjä (PK) tiesi kaikkien vastaajien henkilöllisyydet seurantaa varten, tunnistettavia tietoja ei jaettu Delphi-Konsensusprojektitiimille tai LWA:n hallituksen jäsenille. Verkkoäänestyksessä kaikki osallistujat pysyivät anonyymeinä toisilleen koko Delphi-tutkimuksen ajan. Jokainen Delphi-prosessin vaihe raportoitiin järjestelmällisesti LWA:n hallitukselle ja hyväksyttiin.

Jokaisella Delphi-kierroksella osallistujille esitettiin lausuntoja verkkokyselyn kautta. Jokaiselle väitteelle osallistujat arvioivat viisi kriteeriä: (i) lausunnon selkeys, (ii) hyväksyntäaste väitteeseen, (iii) suositus sisällyttää lopulliseen asiakirjaan, (iv) todisteiden taso, ja (v) tarvitaanko lisänäyttöä lopullisen arvion tekemiseksi. Lausunnon selkeys ja lisätodisteiden tarve arvioitiin kyllä/ei-vastauksella. Jokaisen väitteen ja suosituksen hyväksyminen arvioitiin viiden pisteen Likert-asteikolla seuraavasti: (1) vahvasti eri mieltä, (2) eri mieltä, (3) ei ole samaa mieltä eikä eri mieltä, (4) samaa mieltä ja (5) vahvasti samaa mieltä. Kunkin väitteen näytön vahvuuden arviointi tehtiin vastaavasti viiden pisteen Likert-asteikolla: (1) erittäin heikkolaatuinen, (2) heikkolaatuinen, (3) ei korkea eikä heikkolaatuinen, (4) korkealaatuinen ja (5) erittäin korkealaatuinen. Kunkin kriteerin yksimielisyysaste laskettiin prosenttiosuutena, jolloin äänet saivat pisteet ≥ 4 viiden pisteen Likert-asteikolla tai kyllä-vastausten prosenttiosuudella.

Konsensus tai riittävä yksimielisyys tietystä lausunnosta määriteltiin etukäteen yli 70 % asiantuntijan yksimielisyydestä kriteeristä (ii), ja yli 70 % osallistujista suositteli sisällyttämistä kriteerin (iii) asiakirjaan^{197,198,199,200}. Kriteerit (i), (iv) ja (v) eivät ole merkityksellisiä konsensuskynnyksen kannalta, mutta auttavat kontekstualisointiin kunkin väitteen kanssa. Lausunnot, jotka eivät täyttäneet myöhemmissä Delphi-kierroksissa asetettua konsensuskynnystä, jätettiin pois lopullisesta asiakirjasta, mutta ne sisällytettiin lisämateriaaliin asiantuntijan mieltymysten mukaisesti^199 201. Jokaisessa äänestyskierroksessa osallistujia kannustettiin myös antamaan kommentteja selittääkseen omat äänestystuloksensa, ja vastaukset anonymisoitiin. LWA:n Delphi-konsensusprojektitiimi kävi läpi äänestystulokset ja kommentit jokaisen kierroksen jälkeen, tarkentaen lausuntoja seuraavia äänestyskierroksia varten. Jos kommenteissa vihjattiin, että kieleen liittyvät väärinymmärrykset edesauttoivat riittämätöntä yksimielisyyttä tai että tiettyä sanamuotoa voitiin muokata korkeamman konsensuksen saavuttamiseksi, kyseistä lausuntoa muokattiin ja se lähetettiin uudelleen äänestykseen seuraavalla Delphin kierroksella (kierros 1: #17, #21, #23, #24, #27, #29, #30, #33, #35, #40, #41, #42, #54, #55, #56; Kierros 2: #15, #24, #25, #35, #38).

Delphi-arviointikierros 1 koostui 62 lausunnosta. Kaikki lausunnot laati LWA:n Delphi-konsensusprojektitiimi ja ne tarkastettiin koko LWA:n hallituksen toimesta. Lausuntojen verkkokyselyarviointi jaettiin 9. syyskuuta^th ja 22. syyskuuta^nd 2023.

Toinen kierros sisälsi kierroksen 1 yhteistulokset ja sääti yhteensä 29 väitettä (#5, #7, #10, #13, #14, #15, #19, #20, #21, #24, #25, #26, #28, #32, #33, #34, #35, #36, #37, #39, #41, #43, #44, #47, #50, #51, #52, #57, #59) ensimmäisen kierroksen kommenttien mukaan. Viisi lausuntoa poistettiin jatkoarvioinnista, koska loppudokumenttiin ei ollut riittävästi samaa mieltä ja/tai suositusta. Kaksi lisälausetta (#48, #62) sisällytettiin saadun palautteen perusteella, yhteensä 59 lausetta. Verkkojakelu tapahtui 1. lokakuuta^st 2023 ja 6. lokakuuta^th 2023. Osallistujille annettiin tarvittaessa yhteenveto kommenteista, jotta aiempi versio muutoksia voidaan ymmärtää.

Toisen Delphi-arviointikierroksen jälkeen kaikki LWA:n perustajajäsenet kutsuttiin osallistumaan paikan päällä pidettyyn paneelikeskusteluun Lipedema World Congressissa Potsdamissa 7. lokakuuta^th 2023. Myös verkkoosallistuminen helpotettiin. Paikan päällä pidetyssä kokouksessa jaettiin tuloksia, jotka osoittivat prosenttiosuuden 4 pisteestä ≥4 viiden pisteen Likert-asteikolla tai myönteisten vastausten prosenttiosuuden per lausunto, ja niihin liittyvät kommentit tarkasteltiin. Aiemmilla e-Delphi-kierroksilla yksimielisyyteen päässeet lausunnot hyväksyttiin vähäisellä keskustelulla. Aiemmissa e-Delphi-kierroksissa ei saavuttanut yksimielisyyttä käsiteltiin, ja tarvittaessa ne muotoiltiin uudelleen tai poistettiin kokonaan myöhemmistä arviointikierroksista.

Lopuksi, kyselyn viimeisen kierroksen (kierros 3) selkeyden lisäämiseksi, kasvokkain tapaamiseen osallistuneiden palautetta sekä aiempien Delphi-kierroksien avointa palautetta käytettiin vastaavan ”asiantuntijapaneelin kommenttien” laatimiseen jokaista jäljellä olevaa lausuntoa varten. Lisäksi 26 lausuntoa tarkistettiin Potsdamissa käytyjen keskustelujen ja verkkokyselyjen kommenttien yhdistelmän perusteella (lausunnot #2, #3, #4, #6, #10, #16, #18, #19, #24, #31, #33, #36, #39, #40, #41, #42, #44, #46, #47, #49, #51, #52, #53, #54, #55, #57). Kaikki jäljellä olevat 59 väitettä sisällytettiin lopulliseen kyselyyn asianmukaisen tarkistuksen jälkeen. Kyselyn verkkojakelu tapahtui 15. huhtikuuta^th 2024 ja 25. heinäkuuta^th 2024. Kolmannen ja viimeisen Delphi-prosessin kierroksen jälkeen lauseisiin ei tehty lisämuutoksia, lukuun ottamatta kieliopillisia muutoksia ihmisten ensisijaisen kielen toteuttamiseksi. Kaikki palautteen huolellisen harkinnan jälkeen tehdyt muutokset rajoittuivat yksinomaan ”asiantuntijapaneelin kommentteihin”.

Raportoinnin yhteenveto

Lisätietoja tutkimussuunnittelusta löytyy Nature Portfolio Reporting Summary -kokoelmasta, joka on linkitetty tähän artikkeliin.

Tietojen saatavuus

Tämän tutkimuksen tuloksia tukevat tiedot ovat saatavilla vastaavan kirjoittajan pyynnöstä ilman rajoituksia.

Viitteet

1. Allen, E. V. & Hines, E. A. Jalkojen lipeödeemi: oireyhtymä, jolle on ominaista rasvaiset jalat ja ortostaattinen turvotus. Ann. Intern. Med. 34, 1243–1250 (1940).
2. Fife, C. E., Maus, E. A. & Carter, M. J. Lipedema: usein väärin diagnosoitu ja väärin ymmärretty rasvakerrostumisoireyhtymä. Adv. Skin Wound Care 23, 81–92 (2010).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

• Deutsche Gesellschaft für Phlebologie e.V. S1-Leitlinie Lipödem (AWMF Registernummer 037-012. www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/037-012.html (2015).
• Halk, A. & Damstra, R. Ensimmäiset hollantilaiset ohjeet lipeödeemään kansainvälisen toimintakyvyn, toimintakyvyn ja terveyden luokituksella. Flebologia 32, 152–159 (2017).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

• Coppel, T., Iso-Britannian parhaiden käytäntöjen ohjeet: Lipoödeeman hallinta. (2017).
• Espanjan lymfedeeman ja lipedeeman yhdistys (AEL). Konsensusdokumentti lipedemasta 20 18 – Sisältää lipedeeman nykytilan 2019. https://aelinfedema.org/wp-content/uploads/2018/03/Consenso-Lipedema-2018.pdf (2023).
• Bertsch, T., Erbacher, G. & Elwell, R. Lipoedema: paradigman muutos ja konsensus. J. Wound Care 29, 1–51 (2020).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

• Herbst, K. L. ym. Lipedeeman hoitostandardi Yhdysvalloissa. Flebologia 36, 779–796 (2021).

Artikkeli PubMed PubMed Central Google Scholar 

• Deutsche Gesellschaft für Flebologie u. Lymphologie e.V. (DGPL). S2k-Leitlinie Lipödem (AWMF Registernummer 037-012). www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/037-012.html (2024).
• Faerber, G. ym. S2k ohjeistus lipedema. J. Dtsch. Dermatol. Ges. 22, 1303–1315 (2024).
• Daftuar, F. ym. Lipedeemin tutkimustiekartta. (2023).
• Bernell, S. & Howard, S. W. Käytä sanojasi varovaisesti: mikä on krooninen sairaus? Edessä. Public Health 4, 159 (2016).

Artikkeli PubMed PubMed Central Google Scholar 

1. Ghods, M., Georgiou, I., Schmidt, J. & Kruppa, P. Taudin eteneminen ja samanaikaiset sairaudet lipedemapotilailla – 10 vuoden retrospektiivinen analyysi. Dermatoli. Ther. 33, e14534 (2021).

Google Scholar 

1. Bauer, A. T. ym. Uusia näkemyksiä lipedemaan: arvoituksellinen ääreishavan rasvan sairaus. Plast. Tarkista. Surg. 144, 1475–1484 (2019).

Artikkeli PubMed CAS Google Scholar 

1. Fetzer, A. & S. Fetzer. Lipoedema UK Big Survey -tutkimusraportti. https://lipoedema.co.uk/wp-content/uploads/2024/05/LATEST-LUK000-UK-Big-Survey16-Mar24-web.pdf (2014).
2. Aday, A. W. ym. Kansallinen potilasoireiden ja hoitojen tutkimus 707 lipedeema-fenotyyppiä sairastavan naisen keskuudessa Yhdysvalloissa. Vasc. Med. 29, 36–41 (2024).

Artikkeli PubMed CAS Google Scholar 

1. Rank, B. K. & Wong, G. S. C. LIPOEDEMA. Aust. N. Zeal. J. Surg. 35, 165–169 (1966).

Artikkeli Google Scholar 

1. Foldi, E. & Foldi, M. Lymfologian oppikirja. (2003).
2. Herbst, K., Mirkovskaya, L., Bharhagava, A., Chava, Y. & Te, C. Rasvarasva ja sairauden oireet lisääntyvät edetessä. Arch. Med. 7, 1–8 (2015).

Google Scholar 

• Poojari, A., Dev, K. & Rabiee, A. Lipedema: Oivalluksia morfologiasta, patofysiologiasta ja haasteista. Biomedicines 10, 3081 (2022).
• Chakraborty, A. ym. Perifeerisen kivun, ihon yliherkkyyden ja neurogeenisen tulehduksen indikaatiot lipedemaa sairastavilla potilailla. Int. J. Mol. Sci. 23, 10313 (2022).
• Aksoy, H., Karadag, A. S. & Wollina, U. Lipedeemaan liittyvän kivun syy ja hoito. Dermatoli. Ther. 34, e14364 (2021).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

• Gensior, M. H. L. & Cornely, M. Kipu rasvaödeemassa, rasva lipoödeemassa ja sen seuraukset: potilaskyselyn tulokset kipukyselyn pohjalta. Handchir. Mikrochir. Plast Chir. 51, 249–254 (2019).

PubMed Google Scholar 

• Szolnoky, G. ym. Lymfedeeman hoito vähentää lipedemassa kipua. Lymphology 44, 178–182 (2011).
• Dinnendahl, R., Tschimmel, D., Löw, V., Cornely, M. & Hucho, T. Ei-lihavat lipedeemapotilaat osoittavat selvästi muuttunutta kvantitatiivista aistitestausprofiilia, jolla on korkea diagnostinen potentiaali. Pain Rep. 9, e1155 (2024).

Artikkeli PubMed PubMed Central Google Scholar 

• Taylor, S. ym. Koko jalan kemiallinen siirtymäkoodattu magneettikuvaus paljastaa erilaista ihonalaisen rasvakudoksen kertymistä lipedemassa. https://doi.org/10.1117/12.2611240 (2022).
• Cellina, M. ym. Alaraajojen lipedeeman epävarjoinen MR-lymfografia. Magn. Reson. Imaging 71, 115–124 (2020).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

• Dimakakos, P. B. ym. MRI- ja ultraäänitutkimustuloksia imusolmukkeiden ja lipedeeman tutkimuksessa. Int. Surg. 82, 411–416 (1997).

PubMed CAS Google Scholar 

• Crescenzi, R. ym. Ylä- ja alaraajojen kudosnatrium- ja rasvapitoisuuden mittaus lipedeemapotilailla. Lihavuus 28, 907–915 (2020).
• Iker, E., Mayfield, C. K., Gould, D. J. & Patel, K. M. Alaraajojen lymfedeeman ja lipeödeemin karakterisointi ihon ultraäänitutkimuksella ja objektiivisella tietokoneavusteisella dermal kaikuluen mittauksella. Lymphat. Res. Biol. 17, 525–530 (2019).
• Buso, G. ym. Kehon koostumuksen arviointi kaksoisenergian röntgenabsorptiometrialla: hyödyllinen työkalu lipeturma-obes-diagnoosiin. Facts 28, 762–773 (2022).
• Ishaq, M. ym. Keskeiset signaaliverkot ovat epäreguloituja potilailla, joilla on rasvakudossairaus, lipedema. Int. J. Obes. 46, 502–514 (2021).
• Schulte, E., Schumacher, U. & Schünke, M. PROMETHEUS Allgemeine Anatomie und Bewegungssystem: LernAtlas der Anatomie. (2018).
• Brenner, E. Imusuoniston perusteet. Phlebologie 52, 87–99 (2023).

Google Scholar 

• Buck, D. W. 2nd & Herbst, K. L. Lipedema: suhteellisen yleinen sairaus, jolla on erittäin yleisiä väärinkäsityksiä. Plast Reconstr. Surg. Glob. Open 4, e1043 (2016).

Artikkeli PubMed PubMed Central Google Scholar 

• Raja, S. N. ym. Uudistettu Kansainvälinen kivun tutkimusyhdistys: kivun määritelmä: käsitteet, haasteet ja kompromissit. Pain 161, 1976–1982 (2020).

Artikkeli PubMed PubMed Central Google Scholar 

• Hucho, T. Lipedema-kipu – laiminlyöty oire. Dermatologie 74, 575–579 (2023).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

• Nankam, P. A. N., Cornely, M., Klöting, N. & Blüher, M. Onko ihonalaisen rasvakudoksen laajeneminen lipedeemaa sairastavilla ihmisillä terveellisempää ja heijastuuko verenkierto parametreilla? Edessä. Endokrinoli. 13, https://doi.org/10.3389/fendo.2022.1000094 (2022).
• Kruppa, P. ym. Lipedeema vaikuttaa adiposyyttien hypertrofiaan, ihonalaisen rasvakudoksen tulehdukseen ja interstitiaaliseen fibroosiin. Edessä. Immunoli. 14, 1223264 (2023).

Artikkeli PubMed PubMed Central CAS Google Scholar 

• Luta, X. ym. Kliiniset ominaisuudet, samanaikaiset sairaudet ja korrelaatio edenneiden lipedeemien kanssa: Retrospektiivinen tutkimus sveitsiläisessä lähetekeskuksessa. PLoS ONE 20, e0319099 (2025).

Artikkeli PubMed PubMed Central CAS Google Scholar 

• Perifeerisen imusolmukkeiden diagnosointi ja hoito 2020 Kansainvälisen lymfologian seuran konsensusdokumentti. Lymphology 53, 3–19 (2020).

Google Scholar 

• Forner-Cordero, I., Perez-Pomares, M. V., Forner, A., Ponce-Garrido, A. B. & Munoz-Langa, J. Kliinisten ilmentymien ja ortopedisten muutosten yleisyys lipedeemapotilailla: Prospektiivinen kohorttitutkimus. Lymphology 54, 170–181 (2021).

PubMed CAS Google Scholar 

• Szolnoky, G. ym. Kapillaarien haurauden mittaaminen: hyödyllinen työkalu lipeturman erottamiseen lihavuudesta? Lymphology 50, 203–209 (2017).

PubMed CAS Google Scholar 

• Kaposi, M. Pathologie und Therapie der Hauterkrankungen. (1887).
• Stemmer, R. Ein klinisches Zeichen zur Früh- und Differentialdiagnose des Lymphödems. Vasa 5, 261–262 (1976).

PubMed CAS Google Scholar 

• Kruppa, P. ym. Lipedema—patogeneesi, diagnoosi ja hoitovaihtoehdot. Dtsch. Arztebl. Int. 117, 396–403 (2020).

PubMed PubMed Central Google Scholar 

• Ahima, R. S. & Flier, J. S. Rasvakudos endokriinisena elimenä. Trendit Endokrinoli. Metab. 11, 327–332 (2000).

Artikkeli PubMed CAS Google Scholar 

• Suga, H. ym. Rasvakudoksen uudelleenmuodostus lipedemassa: adiposyyttien kuolema ja samanaikainen uudistuminen. J. Cutan. Pathol. 36, 1293–1298 (2009).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

• AL-Ghadban, S. ym. Laajentunut veri ja imusuonten mikroverisuonet, angiogeneesi, lisääntyneet makrofagit ja aiposyyttien hypertrofia lipedeemassa, reisien ihossa ja rasvakudoksessa. J. Obes. 2019, 10 (2019).

Artikkeli Google Scholar 

• Wolf, S. ym. Lipedeemalle on ominaista selkeä sytokiiniprofiili ja stromaalisen verisuonifraktion aineenvaihduntatila ilman merkittäviä muutoksia lipidikoostumuksessa. Int. J. Mol. Sci. 22, 3313 (2021).

Artikkeli PubMed PubMed Central CAS Google Scholar 

• Felmerer, G. ym. Rasvakudoksen hypertrofia, poikkeava biokemiallinen profiili ja selkeä geeniekspressio lipedemassa. J. Surg. Res. 253, 294–303 (2020).

Artikkeli PubMed CAS Google Scholar 

• Koyama, H., Tanaka, T. & Imaeda, K. Epäilty lipoödeematapaus japanilaisella naisella, jolla on tyypillinen histologia ihobiopsiassa. BMJ Case Rep. 2017, bcr-2017-221049 (2017).

Artikkeli PubMed PubMed Central Google Scholar 

• Felmerer, G. ym. VEGF-C:n ja makrofagien infiltraation lisääntyneet tasot lipeödeemapotilailla ilman muutoksia imusuonten morfologiassa. Sci. Rep. 10, 10947 (2020).

Artikkeli PubMed PubMed Central ADS CAS Google Scholar 

• Kaiserling, E., Zur Histologie des Lipödems, teoksessa Lipödem und Cellulitis sowie andere Erkrankungen des Fettgewebes (2001).
• Crescenzi, R. ym. Kudoksen natriumpitoisuus on kohonnut ihossa ja ihonalaisessa rasvakudoksessa naisilla, joilla on lipedema. Lihavuus 26, 310–317 (2018).

Artikkeli PubMed CAS Google Scholar 

• Straub, L. G. ym. Lipedeman molekyylitunnusten määrittely multi-omic-lähestymistavalla sairauksien ennustamiseen naisilla. Metabolism 168, 156191 (2025).

Artikkeli PubMed CAS Google Scholar 

• Wolf, S. ym. Selkeä M2-makrofagien infiltraatti ja transkriptominen profiili vaikuttavat ratkaisevasti adiposyyttien erilaistumiseen lipedeemassa. Edessä. Immunoli. 13, 1004609 (2022).

Artikkeli PubMed PubMed Central CAS Google Scholar 

• Szel, E., Kemeny, L., Groma, G. & Szolnoky, G. Lipedeeman patofysiologiset dilemmat. Med. Hypotheses 83, 599–606 (2014).

Artikkeli PubMed CAS Google Scholar 

• Katzer, K., Hill, J. L., McIver, K. B. & Foster, M. T. Lipedema ja estrogeenin mahdollinen rooli liiallisessa rasvakudoksen kertymisessä. Int. J. Mol. Sci. 22, https://doi.org/10.3390/ijms222111720 (2021).
• Al-Ghadban, S., Isern, S. U., Herbst, K. L. & Bunnell, B. A. Adipogeenisen markkerin ilmentyminen on merkittävästi lisääntynyt estrogeenillä käsitellyissä lipedeema-adiposyyteissä, jotka erottuvat rasvakantasoluista in vitro. Biolääketieteet 12, https://doi.org/10.3390/biomedicines12051042 (2024).
• Gavin, K. M., Cooper, E. E. E. & Hickner, R. C. Estrogeenireseptoriproteiinipitoisuus eroaa vatsan ja gluteaalisen ihonalaisen rasvakudoksen ylipainoisilla tai lihavilla esivaihdevuosien naisilla. Metabolia 62, 1180–1188 (2013).

Artikkeli PubMed CAS Google Scholar 

• Al-Ghadban, S., Teeler, M.L. & Bunnell, B.A. Estrogeeni lipedeeman kehittymiseen vaikuttavana tekijänä. teoksessa Physiology and Disorders of Rasvakudoksen (2021).
• Allen, M., Schwartz, M. & Herbst, K. L. Interstitiaalinen neste huuleödeemassa ja kontrolliihossa. Womens Health Rep. 1, 480–487 (2020).
• Esmer, M. & Schingale, F. J. Solunsisäinen ja solunulkoinen vesitasapaino lipedemaa sairastavilla potilailla. Lymphat. Res. Biol. 21, 501–503 (2023).
• Crescenzi, R. ym. Lipedema ja Dercumin tauti: Bioimpedanssin uusi sovellus. Lymphat. Res. Biol. 17, 671–679 (2019).
• Crescenzi, R. ym. Ihonalainen rasvakudoksen turvotus lipedeemassa paljastui ei-invasiivisella 3T MR -lymphangiografialla. J. Magn. Reson. Imaging 57, 598–608 (2023).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

• Rasmussen, J. C., Aldrich, M. B., Fife, C. E., Herbst, K. L. & Sevick-Muraca, E. M. Lymfaattinen toiminta ja anatomia lipedeeman varhaisvaiheissa. Lihavuus 30, 1391–1400 (2022).

Artikkeli PubMed PubMed Central Google Scholar 

• Alim, S. C. & Suryana, K. Lipedema lymfedeeman ja lihavuuden jälkeen miespotilaalla: harvinainen tapaus. Int. J. Res. Med. Sci. 10, 4 (2022).

Artikkeli Google Scholar 

• Bertlich, M., Jakob, M., Bertlich, I., Schift, R. & Bertlich, R. Lipedema miespotilaalla: harvinaisen tapauksen raportti – hoito ja kirjallisuuden tarkastelu. GMS Interdiscip. Plast Reconstr. Kirurginen DGPW 10, Doc11 (2021).

PubMed PubMed Central Google Scholar 

• Cadart, O. livier ym. Lipedema ja klinefelterin oireyhtymä kahdella sairaalloisesti lihavalla potilaalla. Androgens Clin. Res. Ther. 2, 134–140 (2021).

Artikkeli Google Scholar 

• Pereira de Godoy, L. M., Guerreiro Godoy, M. F. & Pereira de Godoy, J. M. Lipedema miehillä, jotka etenevät subkliiniseen ja kliiniseen systeemiseen lymfaödeemaan. J. Med. Cases 13, 249–252 (2022).

Artikkeli PubMed PubMed Central Google Scholar 

• Chen, S. G., Hsu, S. D., Chen, T. M. & Wang, H. J. Kivulias rasvaoireyhtymä miespotilaalla. Veljes J. Plast Surg. 57, 282–286 (2004).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

• Forner-Cordero, I., Szolnoky, G., Forner-Cordero, A. & Kemeny, L. Lipedema: katsaus sen kliinisiin ilmenemismuotoihin, epäsuhteellisen rasvakerrostumisoireyhtymän diagnosointiin ja hoitoon – systemaattinen katsaus. Clin. Obes. 2, 86–95 (2012).
• Kruppa, P., Georgiou, I., Schmidt, J., Infanger, M. & Ghods, M. 10 vuoden retrospektiivinen ennen ja jälkeen -tutkimus lipedeemaleikkauksesta: potilaan raportoima lipedeemaan liittyvä oireiden paraneminen monivaiheisen rasvaimun jälkeen. Plast Reconstr. Surg. 149, 529e–541e (2022).

Artikkeli PubMed CAS Google Scholar 

• Herbst, K. L. Harvinaiset rasvahäiriöt (RAD), jotka esiintyvät lihavuudeksi. Acta Pharmacol. Synti. 33, 155–172 (2012).

Artikkeli PubMed PubMed Central CAS Google Scholar 

• Harwood, C. A., Bull, R. H., Evans, J. & Mortimer, P. S. Lymfaattinen ja laskimotoiminto lipoödeemassa. Veljes J. Dermatol. 134, 1–6 (1996).

Artikkeli PubMed CAS Google Scholar 

• Child, A. H. ym. Lipedema: periytyvä sairaus. Am. J. Med. Genet. A 152a, 970–976 (2010).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

• Paolacci, S. ym. Lipedeeman genetiikka: uusia näkökulmia geneettiseen tutkimukseen ja molekyylidiagnostiikkaan. Eur. Rev. Med. Pharmacol. Sci. 23, 5581–5594 (2019).

PubMed CAS Google Scholar 

• Michelini, S. ym. Monigeenipaneeli, jolla tunnistetaan lipedeemalle alttiita geneettiset variantit seuraavan sukupolven sekvensointistrategialla. J. Pers. Med. 12, https://doi.org/10.3390/jpm12020268 (2022).
• Michelini, S. ym. Aldo-keto-reduktaasi 1C1 (AKR1C1) on ensimmäinen mutatoitunut geeni perheessä, jossa on ei-syndroominen primaarinen lipedema. Int. J. Mol. Sci. 21, https://doi.org/10.3390/ijms21176264 (2020).
• Klimentidis, Y. C. ym. Genomin laajuinen assosiaatiotutkimus lipeödeemin fenotyypistä naisilla Iso-Britannian Biobankissa tunnistaa useita geneettisiä riskitekijöitä. Eur. J. Hum. Genet. 31, 338–344 (2023).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

• Gualtieri, P. ym. MTHFR-polymorfismien rooli lipedeeman riskissä. Eur. Rev. Med. Pharmacol. Sci. 27, 1625–1632 (2023).

PubMed CAS Google Scholar 

• Di Renzo, L. ym. IL-6-geenipolymorfismien rooli lipedeeman riskissä. Eur. Rev. Med. Pharmacol. Sci. 24, 3236–3244 (2020).

PubMed Google Scholar 

• Bano, G. ym. Pit-1-mutaatio ja lipoödeema perheessä. Eks. Clin. Endokrinoli. Diabetes 118, 377–380 (2010).
• L. E., Hines, E. A. Jr. & Allen, E. V. Lipedema jaloista; oireyhtymä, jolle on ominaista lihavat jalat ja turvotus. Ann. Intern. Med. 34, 1243–1250 (1951).

Artikkeli PubMed CAS Google Scholar 

• Forner-Cordero, I., Navarro-Monsoliu, R., Langa, J. & Rel-Monzó, P. Imusolmukkeiden turvotuksen varhainen tai myöhäinen diagnoosi meidän imusolmukkeiden ödeemäyksikössä. Eur. J. Lymfologia Relat. Ehkä. 16, (2006).
• Herpertz, U. Krankheitsspektrum des Lipödems an einer Lymphologischen Fachklinik – Erscheinungsformen, Mischbilder und Behandlungsmöglichkeiten. Vasomed 9, 301–307 (1997).

Google Scholar 

• Meier-Vollrath, I., Schneider, W. & Schmeller, W. Lipödem: verbesserte lebensqualität durch therapiekombination. Dtsch. Ärzteblatt. 102, 1061 (2005).

Google Scholar 

• Schook, C. C. ym. Alaraajojen suurentumisen erotusdiagnostiikka lastenpotilailla, jotka on ohjattu imusuovetuksen diagnoosilla. Plast. Tarkista. Surg. 127, 1571–1581 (2011).

Artikkeli PubMed CAS Google Scholar 

• Amato, A. C. M., Amato, F. C. M., Amato, J. L. S. & Benitti, D. A. Lipedeeman esiintyvyys ja riskitekijät Brasiliassa. J. Vasc. Rintaliivit. 21, e20210198 (2022).

PubMed PubMed Central Google Scholar 

• Marshall, M. & Schwahn-Schreiber, C. Prävalenz des Lipödems bei berufstätigen Frauen in Deutschland. Phlebologie 40, 127–134 (2011).

Artikkeli Google Scholar 

• Fink, J. M. ym. Jalkojen tilavuus potilailla, joilla on lipoödeemaa bariatrisen leikkauksen jälkeen. Visc. Med. 37, 206–211 (2021).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

• Angst, F., Benz, T., Lehmann, S., Sandor, P. & Wagner, S. Kroonisten pehmytkudoskipujen fibromyalgian ja lipedeeman, yleiset ja vastakkaiset piirteet. J. Pain. Res. 14, 2931–2941 (2021).

Artikkeli PubMed PubMed Central Google Scholar 

• Dudek, J. E., Bialaszek, W., Ostaszewski, P. & Smidt, T. Masennus ja ulkonäköön liittyvä ahdistus lipedeeman kanssa toimimisessa. Psychol. Health Med. 23, 846–853 (2018).
• Brenner, E., Forner-Cordero, I., Faerber, G., Rapprich, S. & Cornely, M. Kehon painoindeksi vs. vyötärö-pituussuhde potilailla, joilla on lipohyperplasia dolorosa (vulgo lipedema). J. Dtsch. Dermatol. Ges. 21, 1179–1185 (2023).

PubMed Google Scholar 

• Ernst, A. M. ym. Lipedema Research-Quo Vadis? J. Pers. Med. 13, https://doi.org/10.3390/jpm13010098 (2022).
• Forner-Cordero, I., Forner-Cordero, A. & Szolnoky, G. Päivitys lipedeeman hoidossa. Int. Angiol. 40, 345–357 (2021).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

• Cornely, M. Lipohyperplasia dolorosa (LiDo): Uudelleennimeäminen, prima vista Diagnose, Koinzidenz, Palpation und Resektion. Akti. Dermatoli. 49, 107–119 (2023).

Artikkeli Google Scholar 

• Michelini, S. ym. Endoteelisolujen muutokset rasvakudoksen hiussuopistoissa potilailla, joilla on lipedema. Lihavuus 33, 695–708 (2025).

Artikkeli PubMed CAS Google Scholar 

1. Cornely, M. E. ym. Jatkuva lipedeema-kipu potilailla bariatrisen leikkauksen jälkeen: 13 potilaan tapaussarja. Surg. Obes. Samaistu. Dis. 18, 628–633 (2022).
2. Brenner, E. & Cornely, M. Der anthropometrische parameter vyötärö-pituus-suhde bei der lipohyperplasia dolorosa vulgo Lipödem. Lymphol. Forsch. Prax. 26, 6–14 (2022).

Google Scholar 

1. Reich-Schupke, S., Altmeyer, P. & Stucker, M. Paksut jalat – ei aina lipedema. J. Dtsch. Dermatol.Ges. 11, 225–233 (2013).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

1. Busetto, L. ym. Uusi kehys aikuisten lihavuuden diagnosointiin, vaiheisiin määrittelyyn ja hoitoon. Nat. Med. 30, 2395–2399 (2024).

Artikkeli PubMed CAS Google Scholar 

1. Jeziorek, M. ym. Vähähiilihydraattisen ja runsasrasvaisen (LCHF) ruokavalion hyödyt kehon koostumukseen, jalkojen tilavuuteen ja kipuun naisilla, joilla on lipedema. J. Obes. 2023, 5826630 (2023).

Artikkeli PubMed PubMed Central Google Scholar 

1. Lundanes, J. ym. Vähähiilihydraattisen ruokavalion vaikutus kipuun ja elämänlaatuun naispotilailla, joilla on lipedema: satunnaistettu kontrolloitu tutkimus. Lihavuus 32, 1071–1082 (2024).

Artikkeli PubMed CAS Google Scholar 

1. Bast, J. H., Ahmed, L. & Engdahl, R. Lipedema potilailla bariatrisen leikkauksen jälkeen. Surg. Obes. Samaistu. Dis. 12, 1131–1132 (2016).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

1. Pouwels, S., Huisman, S., Smelt, H. J. M., Said, M. & Smulders, J. F. Lipoedema potilailla bariatrisen leikkauksen jälkeen: kahden tapauksen raportti ja kirjallisuuden katsaus. Clin. Obes. 8, 147–150 (2018).
2. Pouwels, S., Smelt, H. J., Said, M., Smulders, J. F. & Hoogbergen, M. M. Liikkuvuusongelmat ja painonnousu väärin diagnosoidun rasvaturvotuksen seurauksena bariatrisen leikkauksen jälkeen: lääketieteellisten ja oikeudellisten näkökohtien havainnollistaminen. Cureus 11, e5388 (2019).

PubMed PubMed Central Google Scholar 

1. Greene, A. K. & Sudduth, C. L. Alaraajan imusuonen toiminta kehon painoindeksin ennustamana: lihavuuden ja lipedeeman lymfoskintinen tutkimus. Int. J. Obes. 45, 369–373 (2021).

Artikkeli Google Scholar 

1. Buso, G. ym. Indosyinivihreä lymfografia uutena työkaluna lipedeemapotilaiden imusuonenhoidon arviointiin. Microvasc. Res. 140, 104298 (2022).

Artikkeli PubMed CAS Google Scholar 

1. Marsch, W. C. Imusuoniston ja iho. Luokittelu, kliiniset näkökohdat ja histologia. Hautarzt 56, 277–293 (2005).

Artikkeli PubMed CAS Google Scholar 

1. Forner-Cordero, I., Olivan-Sasot, P., Ruiz-Llorca, C. & Munoz-Langa, J. Lymfoskintografiset löydökset lipedeemapotilailla. Rev. Esp. Med. Nucl. Imagen. Mol. 37, 341–348 (2018).

PubMed CAS Google Scholar 

1. Vanderpump, kansanedustaja. Kilpirauhassairauksien epidemiologia. Br. Med. Bull. 99, 39–51 (2011).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

1. Sanyal, D. & Raychaudhuri, M. Kilpirauhasen vajaatoiminta ja lihavuus: Kiehtova yhteys. Intialainen J. Endocrinol. Metab. 20, 554–557 (2016).

Artikkeli PubMed PubMed Central CAS Google Scholar 

1. Jagtman, B. A., Kuiper, J. P. & Brakkee, A. J. Ihon kimmoisuuden mittaukset potilailla, joilla on Moncorpsin ”rusticanus”-tyypin lipedema. Phlebologie 37, 315–319 (1984).

PubMed CAS Google Scholar 

1. Szolnoky, G., Nemes, A., Gavaller, H., Forster, T. & Kemeny, L. Lipedema liittyy lisääntyneeseen aortan jäykkyyteen. Lymphology 45, 71–79 (2012).

PubMed CAS Google Scholar 

1. Torre, Y. S., Wadeea, R., Rosas, V. & Herbst, K. L. Lipedema: ystävä ja vihollinen. Horm. Mol. Biol. Clin. Tutki. 33, 1–10 (2018).

Google Scholar 

1. Beltran, K. & Herbst, K. L. Lipedeemin ja Dercumin taudin eriytyminen. Int. J. Obes.41, 240–245 (2017).

Artikkeli CAS Google Scholar 

1. van Esch-Smeenge, J., Damstra, R. J. & Hendrickx, A. A. Lihasvoima ja toiminnallinen liikuntakyky potilailla, joilla on rasvaturvo ja lihavuus: vertaileva tutkimus. J. Lymfoödeema 12, 27–31 (2017).

Google Scholar 

1. Morgan, S. ym. Perhepohjainen tutkimus perinnöllisestä geneettisestä riskistä lipedeemassa. Lymphat. Res. Biol. 22, 106–111 (2024).

PubMed PubMed Central CAS Google Scholar 

1. Dudek, J. E., Bialaszek, W. & Ostaszewski, P. Elämänlaatu naisilla, joilla on lipoödeema: kontekstuaalinen käyttäytymislähestymistapa. Qual. Life Res. 25, 401–408 (2016).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

1. Dudek, J. E., Białaszek, W. & Gabriel, M. Elämänlaatu, sen tekijät ja sosiodemografiset ominaisuudet puolalaisilla naisilla, joilla on lipedema. BMC Women’s Health 21, 27 (2021).

Artikkeli PubMed PubMed Central Google Scholar 

1. Alwardat, N. ym. Lipedeemin vaikutus terveyteen liittyvään elämänlaatuun ja psykologiseen tilaan: narratiivinen katsaus kirjallisuuteen. Syö. Painosta poikkeava. 25, 851–856 (2020).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

1. Kloosterman, L. M., Hendrickx, A., Scafoglieri, A., Jager-Wittenaar, H. & Dekker, R. Lipoödeemaa sairastavien ihmisten toiminta kansainvälisen toimintakyvyn, vammaisuuden ja terveyden luokittelun kaikkien osa-alueiden mukaan: laajuuskatsaus. Int. J. Ympäristö. Res. Kansanterveys, 20, https://doi.org/10.3390/ijerph20031989 (2023).
2. Falck, J., Rolander, B., Nygårdh, A., Jonasson, L. L. & Mårtensson, J. Naiset, joilla on rasvaödeema: kansallinen kysely heidän terveydestään, terveyteen liittyvästä elämänlaadustaan ja koherenssin tunteesta. BMC Womens Health 22, 457 (2022).

Artikkeli PubMed PubMed Central Google Scholar 

1. West-Leuer, B. Lipohyperplasia dolorosa: kohtuuton taakka ja haaste sairastuneiden potilaiden psykologiselle hyvinvoinnille]. Dermatologie 74, 580–587 (2023).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

1. Goodliffe, J. M., Ormerod, J. O., Beale, A. & Ramcharitar, S. Alidiagnosoitu syy jalkojen turvotukseen. BMJ Case Rep. https://doi.org/10.1136/bcr-2013-009538 (2013).
2. Szolnoky, G. Erotusdiagnostiikka: Lipedema, teoksessa Lymphedema: A Concise Compendium of Theory and Practice (2018).
3. Amato, A. C. M., Saucedo, D. Z., Santos, K. D. S. & Benitti, D. A. Ultraäänikriteerit lipedeeman diagnosointiin. Flebologia 36, 651–658 (2021).
4. Cestari, M. Lipedema: 3D-ultraäänidiagnostiikan hyödyllisyys. Lymphat. Res. Biol. 21, 485–487 (2023).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

1. Hirsch, T., Schleinitz, J., Marshall, M. & Faerber, G. Ist die Differenzialdiagnostik des Lipödems mittels hochauflösender Sonografie möglich?. Phlebologie 47, 182–187 (2018).

Artikkeli Google Scholar 

1. Organisaatio, W. H. Lihavuus: maailmanlaajuisen epidemian ehkäisy ja hallinta. Raportti WHO:n konsultaatiosta. World Health Organ. Tech. Rep. Ser. 894, 1–253 (2000).

Google Scholar 

1. Czerwińska, M., Gruszecki, M., Rumiński, J. & Hansdorfer-Korzon, R. Lipedeeman tunnusomaisten piirteiden sekä BMI:n ja WHtR:n hyödyllisyyden tutkiminen kliinisessä arvioinnissa. BMC Womens Health 25, 292 (2025).

Artikkeli PubMed PubMed Central Google Scholar 

1. Tewari, A., Kumar, G., Maheshwari, A., Tewari, V. & Tewari, J. Vyötärö-pituussuhteen ja BMI:n vertailu haittavaikutusten ennustamisessa diabeetikoilla: systemaattinen katsaus. Cureus 15, e38801 (2023).

PubMed PubMed Central Google Scholar 

1. Schneider, H. J. ym. Eri lihavuuden mittareiden ennustearvo satunnaisille sydän- ja verisuonitapahtumille sekä kuolleisuudelle. J. Clin. Endokrinoli. Metab. 95, 1777–1785 (2010).

Artikkeli PubMed CAS Google Scholar 

1. Strößenreuther, R., Das Lipödem, in Lipödem und Cellulitis sowie andere Erkrankungen des Fettgewebes. (2001).
2. Brenner, E. Lipohyperplasia dolorosa – neu betrachtet. Phlebologie 52, 266–286 (2023).

Artikkeli Google Scholar 

1. Meier-Vollrath, I. & Schmeller, W. [Lipoedema-nykytila, uudet näkökulmat]. J. Dtsch. Dermatol. Ges. 2, 181–186 (2004).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

1. Herpertz, U. Das Lipödem. Zeitschrift. turkki. Lymfoli. 19, 1–11 (1995).

CAS Google Scholar 

1. Yeung, C. H. ym. Integroitu monitieteinen hoito kroonisten sairauksien hoitoon aikuisilla: katsaukset ja esimerkki epäsuoran näytön käytöstä kliinisten käytäntöjen ohjaamiseen harvinaisten sairauksien alalla. Hemofilia 22, 41–50 (2016).

Article PubMed Google Scholar 

1. Faerber, G. Ernährungstherapie bei Lipödem und Adipositas – Ergebnisse eines leitliniengerechten Therapiekonzepts. Vasomed 29, 176–177 (2017).

Google Scholar 

1. Keith, L. ym. Ketogeeninen ruokavalio mahdollisena interventiona lipedeemaan. Med. Hypotheses 146, 110435 (2021).

Artikkeli PubMed CAS Google Scholar 

1. Szolnoky, G. ym. Monimutkainen dekongestiivinen fysioterapia vähentää kapillaarien haavoittuvuutta lipedemassa. Lymphology 41, 161–166 (2008).

PubMed CAS Google Scholar 

1. Szolnoky, G., Borsos, B., Barsony, K., Balogh, M. & Kemeny, L. Täydellinen dekongestiivinen fysioterapia pneumaattisen puristuksen kanssa ja ilman lipedeeman hoitoon: pilottitutkimus. Lymphology 41, 40–44 (2008).

PubMed CAS Google Scholar 

1. Czerwińska, M., Teodorczyk, J., Spychała, D. & Hansdorfer-Korzon, R. Kompressiohoidon käytön hyödyllisyys lipeturemapotilailla – pilottitutkimus. Int. J. Environ. Res. Public Health 20, https://doi.org/10.3390/ijerph20020914 (2023).
2. Dionne, A., Goulet, S., Leone, M. & Comtois, A. S. Vesiliikuntaharjoittelun tulokset toiminnallisesta kapasiteetista, elämänlaadusta ja alaraajojen lymfaödeemasta: pilottitutkimus. J. Altern. Complement Med. 24, 1007–1009 (2018).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

1. Burger, R. ym. Wirkung von Aqua-Cycling als Bewegungstherapie bei der Diagnose Lipödem. Phlebologie 48, 182–186 (2019).

Artikkeli Google Scholar 

1. Donahue, P. M. C. ym. Fysioterapia varhaisvaiheen lipedeemaa sairastavilla naisilla: monimuotoisen manuaalisen terapian, kompression, liikunnan ja koulutusinterventioiden mahdollinen vaikutus. Lymphat. Res. Biol. 20, 382–390 (2022).

Artikkeli PubMed PubMed Central CAS Google Scholar 

1. Atan, T. & Bahar-Özdemir, Y. Täydellisen dekongestiivisen hoidon tai ajoittaisen pneumaattisen kompressiohoidon tai liikunnan vaikutukset vain vaikean lipedeeman hoidossa: satunnaistettu kontrolloitu tutkimus. Imusolmukkeet Res. Biol. 19, 86–95 (2021).

Artikkeli PubMed CAS Google Scholar 

1. Cannataro, R. ym. Ketogeeninen ruokavalio ja mikroRNA:t liittyvät antioksidanttiseen biokemialliseen homeostaasiin. Antioksidantit 8, 269 (2019).

Artikkeli PubMed PubMed Central CAS Google Scholar 

1. Cannataro, R. & Cione, E. Lipedema ja ravitsemus: mikä on yhteys? Acta Sci. Nutr. Health 4, 86–89 (2020).

Artikkeli Google Scholar 

1. Amato, A. C. M. Onko lipedema ainutlaatuinen ilmiö? EC Clin. Med. Cases Rep. 2, 1–7 (2020).

Google Scholar 

1. Amato, A. C. M. & Benitti, D. A. Lipedema voidaan hoitaa ei-kirurgisesti: raportti viidestä tapauksesta. Am. J. Case Rep. 22, e934406 (2021).

Artikkeli PubMed PubMed Central Google Scholar 

1. Di Renzo, L. ym. Muokatun Välimeren ruokavalion mahdolliset vaikutukset kehon koostumukseen rasvaödeemassa. Nutrients 13, 358 (2021).

Artikkeli PubMed PubMed Central CAS Google Scholar 

1. Faerber, G. Antiinflammatorische Ernährung, was ist das und was bringt sie uns beim Lipödem? Vasomed 29, 228–230 (2017).

Google Scholar 

1. Faerber, G. Lihavuus ja krooninen tulehdus verinäytteenotto- ja imusuonitauteissa. Phlebologie 47, 55–65 (2018).

Google Scholar 

1. Jeziorek, M., Szuba, A., Kujawa, K. & Regulska-Ilow, B. Vähähiilihydraattisen, runsasrasvaisen ruokavalion ja kohtuullisen hiilihydraattisen ja rasvaisen ruokavalion vaikutus lipedeemapotilaiden kehon koostumukseen. Diabetes Metab. Syndr. Obes. 15, 2545–2561 (2022).

Artikkeli PubMed PubMed Central CAS Google Scholar 

1. Lundanes, J. ym. Muutokset sytokiineissa ja fibroottisissa kasvutekijöissä vähähiilihydraattisten tai vähärasvaisten vähäenergiaisten ruokavalioiden jälkeen naisilla lipedemaa sairastavilla. Curr. Dev. Nutr. 9, 104571 (2025).

Artikkeli PubMed PubMed Central CAS Google Scholar 

1. Blüher, M. ym. Interleukiini-6-, C-reaktiivisen proteiinin, interleukiini-10:n ja adiponektiiniplasman pitoisuuksien yhdistäminen lihavuuden, insuliiniherkkyyden ja glukoosin aineenvaihdunnan mittauksiin. Eks. Clin. Endokrinoli. Diabetes 113, 534–537 (2005).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

1. Shoelson, S. E., Herrero, L. & Naaz, A. Lihavuus, tulehdus ja insuliiniresistenssi. Gastroenterologia 132, 2169–2180 (2007).

Artikkeli PubMed CAS Google Scholar 

1. Feinman, R. D. ym. Ruokavalion hiilihydraattirajoitus ensimmäisenä lähestymistapana diabeteksen hallinnassa: kriittinen katsaus ja näyttöpohja. Ravitsemus 31, 1–13 (2015).

Artikkeli PubMed CAS Google Scholar 

1. Jeziorek, M. ym. Vähähiilihydraattisen runsasrasvaisen ruokavalion vaikutus laboratorion parametreihin raskaödeemaa sairastavilla naisilla verrattuna ylipainoisiin/lihaviin naisiin. Ravintoaineet, 15, https://doi.org/10.3390/nu15112619 (2023).
2. Sørlie, V. ym. Ketogeenisen ruokavalion vaikutus kipuun ja elämänlaatuun lipedeemapotilailla: LIPODIET-pilottitutkimus. Obes. Sci. Pract. 8, 483–493 (2022).

Artikkeli PubMed PubMed Central Google Scholar 

1. Verde, L. ym. Ketogeeninen ruokavalio: ravitsemuksellinen terapeuttinen työkalu lipedeemaan?. Curr. Obes. Rep. 12, 529–543 (2023).

Artikkeli PubMed PubMed Central Google Scholar 

1. Cannataro, R. ym. Lipedeemin hoito ketogeenisellä ruokavaliolla: 22 kuukauden seuranta. Life 11, https://doi.org/10.3390/life11121402 (2021).
2. Apkhanova, T. V. ym. Ketogeenisen ruokavalion ja nutrasiittisen korjauksen vaikutus alaraajojen lipedeeman monimutkaisessa hoidossa. Paskapuhetta. Kuntoutus. Lääkintä. 20, 26–36 (2021).

Google Scholar 

1. Rubino, F. ym. Kliinisen lihavuuden määritelmä ja diagnostiset kriteerit. Lancet Diabetes Endocrinol. 13, 221–262 (2025).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

1. Romeijn, J. R. M., de Rooij, M. J. M., Janssen, L. & Martens, H. Potilaiden ominaisuuksien ja elämänlaadun tutkiminen lipoödeemaa sairastavilla potilailla kyselyn avulla. Dermatoli. Ther. 8, 303–311 (2018).

Artikkeli Google Scholar 

1. Christoffersen, V. & Tennfjord, M. K. Nuoremmat naiset, joilla on lipedema, heidän kokemuksensa terveydenhuollon ammattilaisista sekä sosiaalisen tuen ja yhteenkuuluvuuden merkitys: laadullinen tutkimus. Int. J. Environ. Res. Public Health 20, 1925 (2023).

Artikkeli PubMed PubMed Central Google Scholar 

1. Schwarze, D., Vibrationstraining zur Therapie des Lipödems der Beine, teoksessa Physikalische Medizin und Rehabilitation. (2011).
2. Becker, J., Jung, M., Kleinschmidt, J. & Kleinschmidt, B. Der Einfluss von aqua-cycling auf das Volumen ödematöser Schwellungen bei Lip-/lipolymphödemen im vergleich zur manuellen Lymphdrainage – Eine Pilotstudie. Lymphol. Forsch. Prax. 22, 2–8 (2018).

Google Scholar 

1. Aitzetmüller-Klietz, M. L. ym. Kivun, fyysisen aktiivisuuden ja mielenterveyden noidankehän ymmärtäminen lipedemaa sairastavilla potilailla – vastepinta-analyysi. J. Clin. Med. 12, https://doi.org/10.3390/jcm12165319 (2023).
2. Annunziata, G. ym. Liikunnan rooli terapeuttisena työkaluna lipedeeman parantamisessa: Yksimielinen lausunto Italian moottoritieteiden ja urheilutieteiden yhdistykseltä (Società Italiana di Scienze Motorie e Sportive, SISMeS) ja italialaiselta flebologian seuralta (Società Italiana di Flebologia, SIF). Curr. Obes. Rep. 13, 667–679 (2024).
3. Cifarelli, V. Lipedema: edistys, haasteet ja edessä oleva tie. Obes. Rev. 26, e13953 (2025).
4. Bhowmik Bhunia, G. & Ray, Yhdysvallat. Lihasvoiman, kehon joustavuuden ja tasapainon parantuminen yo-asana-liikkeellä sekä vähentyneillä harjoitusten vähentämisellä yo-hengitysliikkeissä: Ei-satunnaistettu kontrolloitu tutkimus. J. Ayurveda Integr. Med. 15, 100815 (2023).
5. Zhang, H., Wang, J., Shuai, T., Li, K. & Nie, Y. Pitkäaikaisen kävelyliikunnan vaikutukset rakenteelliseen etenemiseen, oireisiin ja ojentajan lihasvoimaan potilailla, joilla on lievä tai korkea riski polven nivelrikkoon: tiedot Osteoarthritis-aloitteesta. Am. J. Phys. Med. Rehabil. 103, 603–610 (2024).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

1. Nourollahi, S., Mondry, T. & Herbst, K. Bucherin luuta ja seleeni parantavat lipedeemaa: retrospektiivinen tapaustutkimus. Altern. Integ. Med. 2, 1–7 (2013).

Google Scholar 

1. Calder, P. C. Omega-3-rasvahapot ja tulehdusprosessit: molekyyleistä ihmiselle. Biokemia. Soc. Suom. 45, 1105–1115 (2017).

Artikkeli PubMed CAS Google Scholar 

1. Carracedo, M., Artiach, G., Arnardottir, H. & Bäck, M. Tulehduksen ratkaisu omega-3-rasvahappojen avulla ateroskleroosissa, intimaalisessa hyperplasiassa ja verisuonten kalkkeutumisessa. Semin. Immunopatoli. 41, 757–766 (2019).
2. Cornely, M. E. Kirurginen lymfologia. Hoitovaihtoehto lymfoödeemaan ja lipohyperplasia dolorosaan. J. Dtsch. Dermatol. Ges. 21, 147–168 (2023).

PubMed Google Scholar 

1. Czerwińska, M., Ostrowska, P. & Hansdorfer-Korzon, R. Lipoedema sosiaalisena ongelmana. Laajuuskatsaus. Int. J. Ympäristö. Res. Kansanterveys, 18, 10223 (2021).
2. Cifarelli, V. ym. Rasvakudoksen biologia ja painonpudotuksen vaikutus lipedeemaa sairastavilla naisilla. Diabetes 74, 308–319 (2025).

Artikkeli PubMed CAS Google Scholar 

1. Kaoutzanis, C. ym. Kosmeettinen rasvaimu: esileikkausriskitekijät, vakavat komplikaatiot ja yhdistettyjen toimenpiteiden turvallisuus. Aesthet. Surg. J. 37, 680–694 (2017).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

1. Gensior, M. & Cornely, M. [Komplikaatiot ja niiden hoito lipohyperplasia dolorosan kirurgisessa hoidossa] Dermatologie 74, 114–120 (2022).
2. Cornely, M. Lihavampi lipidien tai veden kautta: lipohyperplasia dolorosa vs. lymfedema. Am. J. Cosmet. Surg. 31, 189–195 (2014).

Artikkeli Google Scholar 

1. Peprah, K. & MacDougall, D. Rasvaimu lipedeeman hoidossa: katsaus kliiniseen tehokkuuteen ja ohjeistuksiin. (2019).
2. Tran, K.& Horton, J. Rasvaimu lipedemaan: 2022 päivitys. (2022).
3. Amato, A. C., Amato, J. L. & Benitti, D. Rasvaimun tehokkuus lipedeman hoidossa: meta-analyysi. Cureus 16, e55260 (2024).

PubMed PubMed Central Google Scholar 

1. Mortada, H. ym. Rasvaimumenetelmien turvallisuus ja tehokkuus lipedeeman hoidossa: systemaattinen katsaus ja meta-analyysi. Arch. Plast Surg. 51, 510–526 (2024).
2. Podda, M. ym. Satunnaistettu kontrolloitu monikeskustutkijan sokkoutettu kliininen tutkimus, jossa verrattiin leikkauksen tehoa ja turvallisuutta monimutkaiseen fysikaaliseen dekongetiiviseen hoitoon lipedeeman (LIPLEG) osalta. Trials 22, 758 (2021).

Artikkeli PubMed PubMed Central Google Scholar 

1. Skuladottir, H. Kansallinen lipedematutkimus. https://clinicaltrials.gov/study/NCT05284266 (2022).
2. Dudley, L. ym. Mitä eroa potilaiden ja yleisön osallistumisella on ja mitkä ovat sen vaikutusmahdollisuudet? laadullinen tutkimus potilaista ja tutkijoista satunnaistettujen kliinisten tutkimusten ryhmästä. PLoS ONE 10, e0128817 (2015).

Artikkeli PubMed PubMed Central Google Scholar 

1. Crocker, J. C. ym. Potilaiden ja yleisön osallistuminen (PPI) Iso-Britannian kirurgisissa tutkimuksissa: kysely ja fokusryhmät sidosryhmien kanssa käytäntöjen, näkemysten ja kokemusten tunnistamiseksi. Oikeudenkäynnit 20, 119 (2019).

Artikkeli PubMed PubMed Central Google Scholar 

1. Forster, K. Yhdessä voimme voittaa lipoödeeman: yhdessä perustamalla Lipedema World Alliance. Veljes J. Community Nurs. 28, S10–s13 (2023).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

1. Nasa, P., Jain, R. & Juneja, D. Delphi-menetelmä terveydenhuollon tutkimuksessa: Kuinka päättää sen sopivuus. World J. Methodol. 11, 116–129 (2021).

Artikkeli PubMed PubMed Central Google Scholar 

1. Niederberger, M. ym. Delphi-tutkimukset yhteiskunta- ja terveystieteissä – Suosituksia monitieteisestä standardoidusta raportoinnista (DELPHISTAR). Delphi-tutkimuksen tulokset. PLoS ONE 19, e0304651 (2024).

Artikkeli PubMed PubMed Central CAS Google Scholar 

1. Spranger, J., Homberg, A., Sonnberger, M. & Niederberger, M. Raportointiohjeet Delphi-tekniikoille terveystieteissä: metodologinen katsaus. Z. Evid. Fortbild. Qual. Gesundhwes. 172, 1–11 (2022).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

1. Boulkedid, R., Abdoul, H., Loustau, M., Sibony, O. & Alberti, C. Delphi-menetelmän käyttö ja raportointi terveydenhuollon laatuindikaattoreiden valinnassa: systemaattinen katsaus. PLoS ONE 6, e20476 (2011).

Artikkeli PubMed PubMed Central ADS CAS Google Scholar 

1. Keeney, S., Hasson, F. & McKenna, H. Oraakkelin konsultointi: kymmenen oppituntia Delphi-tekniikan käytöstä hoitotyön tutkimuksessa. J. Adv. Nurs. 53, 205–212 (2006).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

• Vernon, W. Delphi-tekniikka: Arvostelu. Int. J. Therapy Rehabil. 16, 69–76 (2009).

Artikkeli Google Scholar 

• Olsen, A. A., Wolcott, M. D., Haines, S. T., Janke, K. K. & McLaughlin, J. E. Kuinka käyttää Delphi-menetelmää päätöksenteon tukena ja yhteisymmärryksen rakentamiseen farmasian koulutuksessa. Curr. Pharm. Teach. Opi. 13, 1376–1385 (2021).

Artikkeli PubMed Google Scholar 

Lataa lähteet

Kiitokset

Kiitämme tämän Delphi-tutkimuksen osallistujia. Kaikille osallistujille ei maksettu palkkiota heidän panoksestaan Delphi-tutkimukseen tai myöhemmistä julkaisutoimista. LWA:n hallituksen jäsenten määräämä LWA:n Delphi-konsensusprojektitiimi, joka koostuu tämän artikkelin kirjoittajista, ottaa täyden vastuun tämän julkaisun sisällöstä. Kirjoittajatiimin lisäksi alla olevat asiantuntijat osallistuivat Delphin metodologian äänestysprosessiin, mutta eivät tulosten tulkintaan, ja suostuivat mainittavaksi täällä: Amato, Alexandre; Belgrado, Jean-Paul; Boccardo, Francesco; Brenner, Erich; Burgos de la Obra, Enrique; Cannataro, Roberto; Cestari, Marina; Dimakakos, Evangelos; Drehmer Rieger, Eraci; Dudek, Joanna; Fetzer, Sharie; Forster, Kathryn Jennifer; Giordano, Valeria; Gupta, Puneet; Helmbrecht, Susanne; Hucho, Tim; Kahn, Linda Anne; Keith, Leslyn; Kollecker, Karsten; Lourenço Marques, Manuela; Majewski, Heike; Mazzolai, Lucia; Michelini, Serena; Ott, Johannes; Rapprich, Stefan; Reina Gutierrez, Lourdes; Schrader, Klaus; Schulz, Tim; Seo, Catherine; Szuba, Andrzej; Tofteng Hansen, Lene; Ure, Christian; Warrilow, Mary; Wigg, Jane; Wright, Thomas. Olemme myös kiitollisia lisäasiantuntijoille, jotka osallistuivat Delphi-tutkimukseen ja päättivät pysyä nimettöminä. Erityiskiitokset esittävät potilaspuolustusjärjestöjen edustajia, joiden korvaamaton panos oli ratkaisevassa asemassa hankkeen onnistuneessa toteutuksessa. Vaikka potilasedustajat eivät olleet suoraan mukana tieteellisessä arvioinnissa tai käsikirjoituksen valmistelussa, heidän palautteensa vahvisti merkittävästi monia laadittuja väitteitä. Seuraavat potilaiden edunvalvontajärjestöt osallistuivat Delphi-menetelmän äänestysprosessiin, mutta eivät osallistuneet tulosten tulkintaan: Brasilia: Associação Brasileira de Lipedema (ABRALI). Tanska: Dansk Lymfødem Forening (DALYFO). Saksa: Lymphselbsthilfe e.V. Italia: LIO Lipedema Italia APS/ETS – Associazione Italiana Lipedema. Norja: Norsk lymfødem og lipødemforbund (NLLF). Portugali: Associação Nacional de Doentes Linfáticos (ja LINFA). Yhdistynyt kuningaskunta: Lipoedema UK. Yhdistynyt kuningaskunta: Puhu rasvaödeemasta. USA: Fat Disorders Resource Society. USA: Lipedema-projekti. Haluamme myös kiittää kaikkia terveydenhuollon ammattilaisia ja LWA:han liittyviä tutkijoita, jotka eivät osallistuneet Delphi-menetelmän äänestysprosessiin, mutta ovat ilmaisseet tukensa ja tukensa tälle asiakirjalle: Bertelli, Matteo; Bruno, Agostino; Haag, Margareta; Henriques, Margarida; Puigdellivol, Cristina; Rajewski, Diana; Torres Gonçalves, Daniel. Lisäksi osoitamme vilpittömän kiitoksemme LWA:han kuuluville organisaatioille, jotka eivät olleet suoraan mukana Delphi-projektissa, mutta ovat ilmaisseet tukensa ja tukensa tälle asiakirjalle: France: Association de la maladie du Lipœdeme France (AMLF). Saksa: LY. ETSI. USA: American Lipedema Association. USA: Lipedema Foundation.

Tekijätiedot

Kirjailijat ja yhteydet

1. Plastiikka-, esteettisen ja rekonstruktiivisen mikrokirurgian/käsikirurgian osasto, Hospital Ernst von Bergmann, Potsdam, Saksa

Philipp Kruppa & Mojtaba Ghods

• Radiologian ja radiologisten tieteiden osasto, Biolääketieteellisen tekniikan osasto, Vanderbilt University Medical Center, Nashville, Tennessee, USA

Rachelle Crescenzi

• Radiologian ja lääketieteellisen kuvantamisen laitos, Biolääketieteellisen tekniikan laitos, Virginian yliopisto, Charlottesville, Virginia, USA

Rachelle Crescenzi

• Verisuonilääketieteen keskus, Hampuri, Saksa

Gabriele Faerber

• Imusolmukkeiden hoitoyksikkö, kuntoutusosasto, Hospital Universitari i Politècnic La Fe, University of Valencia, Valencia, Espanja

Isabel Forner-Cordero

• LY. SEARCH gGmbH, Lymfologisen perustutkimuksen instituutti, Düsseldorf, Saksa

Manuel Cornely

• Lymfa-, rasva- ja uudistuvan lääketieteen laboratorio, O’Brien-instituutin osasto, St Vincent’s Institute of Medical Research, Fitzroy, Melbourne, Australia

Ramin Shayan & Tara Karnezis

• Lipedema-instituutti, Madrid, Espanja

Jose Luis Simarro

• Klinikka Paula Frederichi, Bela Vista, São Paulo, Brasilia

Paula Frederichi de Souza

1. The Roxbury Institute, Beverly Hills, CA ja Tucson, AZ, USA

Karen Louise Herbst

1. Verisuonidiagnostiikka- ja kuntoutuspalvelu, San Giovanni Battista Hospital Rooma ja San Giuseppe Hospital Marino (Rooma), ASL Roma 6, Rooma, Italia

Sandro Michelini

1. Brandenburgin terveystieteiden tiedekunta (FGW), Potsdamin yliopisto, Potsdam, Saksa

Mojtaba Ghods

Panokset

S.M. ja P.K. kehittivät konseptin ja suunnittelivat kartoituksen. P.K. keräsi ja analysoi tiedot sekä kävi läpi kaikki kommentit kolmen kyselykierroksen aikana. Kaikki kirjoittajat keskustelivat Delphi-kierrosten tuloksista ja vaikutuksista sekä kommentoivat lausuntojen tarkennuksia. P.K. laati käsikirjoituksen. R.C., G.F., I.F.C., M.C., R.S., T.K., J.L.S., K.L.H., M.G. ja S.M. muokkasivat ja kommentoivat käsikirjoitusta kaikissa vaiheissa. Kaikki kirjoittajat osallistuivat koko Delphi-tutkimukseen ja osallistuivat merkittäviin muutoksiin lopulliseen käsikirjoitukseen.

Vastaava kirjoittaja

Kirjeenvaihtoa Philipp Kruppalle.

Eettiset julistukset

Kilpailevat intressit

Karen L. Herbst paljastaa roolinsa itsenäisenä urakoitsijana Lympha Pressille. Jäljelle jääneet kirjoittajat ilmoittavat, ettei ole kilpailevia intressejä.

Vertaisarviointi

Vertaisarviointitiedot

Nature Communications kiittää Bernard Ho:ta, Siren Nymoa ja muita nimettömiä arvioijia heidän panoksestaan tämän työn vertaisarviointiin. Vertaisarviointitiedosto on saatavilla.

Lisätietoja

Kustantajan huomautus Springer Nature pysyy neutraalina julkaistujen karttojen ja institutionaalisten yhteyksien toimivaltavaatimusten suhteen.

Lisätietoa

Lisätiedot

Raportoinnin yhteenveto

Läpinäkyvä vertaisarviointitiedosto

Oikeudet ja luvat

Avoin saatavuus Tämä artikkeli on lisensoitu Creative Commons Attribution 4.0 International -lisenssillä, joka sallii käytön, jakamisen, sovittamisen, jakelun ja jäljentämisen missä tahansa mediassa tai formaatissa, kunhan annat asianmukaisen tunnustuksen alkuperäiselle kirjoittajalle ja lähteelle, annat linkin Creative Commons -lisenssiin ja ilmoitat, onko muutoksia tehty. Tämän artikkelin kuvat tai muu kolmannen osapuolen materiaali sisältyy artikkelin Creative Commons -lisenssiin, ellei materiaalin lopputekstissä toisin mainita. Jos materiaali ei kuulu artikkelin Creative Commons -lisenssiin ja tarkoitettu käyttö ei ole laillisen sääntelyn mukaan sallittu tai ylittää sallitun käytön, sinun tulee hakea lupa suoraan tekijänoikeuden haltijalta. Tämän lisenssin kopion näkemiseksi vieraile http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/.

Uudelleenpainokset ja luvat

Suomennos

Elina Kotanen-Polvilampi 2026

Tämä teksti on käännös tai tiivistelmä alkuperäisestä lähteestä ja on tarkoitettu ainoastaan tiedonjakoon. Se ei korvaa terveydenhuollon ammattilaisen arviota, diagnoosia tai hoitosuositusta. Käännöksen oikeellisuuteen tai täydellisyyteen ei voida antaa takeita. eikä tekstin laatija tai julkaisija vastaa mahdollisista virheistä, tulkinnoista tai niiden seurauksista. Terveyteen liittyvissä asioissa tulee aina kääntyä terveydenhuollon ammattilaisen puoleen.